Neue Leitlinien zielen darauf ab, die umfassende Versorgung von Menschen mit schwerer Epilepsie zu verbessern

Die National Association of Epilepsy Centers (NAEC) hat aktualisierte Leitlinien entwickelt, die die umfassenden Dienstleistungen und Ressourcen darlegen, die Epilepsiezentren bereitstellen sollten, um die Qualität der Versorgung von Menschen zu verbessern, deren Epilepsie nicht gut kontrolliert wird.

Eine Zusammenfassung der Leitlinien für spezialisierte Epilepsiezentren 2023: Der Bericht des Leitliniengremiums der National Association of Epilepsy Centers wurde am 2. Februar 2024 online veröffentlicht Neurologie. Die vollständigen NAEC-Richtlinien werden als eAppendix auf der Website der Zeitschrift veröffentlicht.

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen weltweit, mit einer geschätzten Prävalenz von 3,4 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten. Der Zustand, der zu wiederkehrenden Anfällen führt, kann schwächend und lebensbedrohlich sein. Sie ist mit einer verminderten Lebensqualität und weitreichenden sozioökonomischen Auswirkungen verbunden.

Etwa 30 % der Menschen mit Epilepsie haben Anfälle, die nicht auf Medikamente ansprechen. Unkontrollierte Anfälle beeinträchtigen alle Aspekte des Lebens, beispielsweise die Fähigkeit, zu lernen oder unabhängig zu leben. Für diese Personen und diejenigen, bei denen inakzeptable Nebenwirkungen von Medikamenten gegen Krampfanfälle auftreten, können Epilepsiezentren eine individuellere Betreuung bieten, die das allgemeine Wohlbefinden des Patienten verbessert.

„Seit die NAEC vor über 10 Jahren ihre letzte Leitlinienaktualisierung herausgab, hat sich der Bereich erheblich verändert“, sagte Fred Lado, MD, Ph.D., NAEC-Präsident, Co-Vorsitzender des Leitliniengremiums und Regionaldirektor für Epilepsie und Professor für Neurologie an der Zucker School of Medicine in Hofstra/Northwell in Hempstead, New York.

„Zusätzlich zu den Fortschritten in der Medizin hat es eine Verlagerung hin zur Behandlung des allgemeinen Wohlbefindens gegeben, die über die Anfallsbehandlung hinausgeht. Dazu gehört die Pflege komorbider Erkrankungen wie Angstzustände und Depressionen, eine verbesserte Kommunikation zwischen dem Patienten und dem Pflegeteam sowie die Behandlung gesundheitlicher Ungleichheiten bei Epilepsie.“ Es sind auch dringend erweiterte Richtlinien erforderlich, um Zentren und Krankenhäusern dabei zu helfen, die Ressourcen zu erhalten, die sie für die Bereitstellung dieser umfassenden Pflege benötigen.“

Die Leitlinien von 2023 umfassen 52 Empfehlungen, die das Leistungsspektrum umfassen, das Teil hochwertiger Epilepsiezentren sein sollte, einschließlich stationärer Beurteilung, therapeutischer Optionen und ambulanter Behandlung chronischer Krankheiten.

Die Leitlinien erkennen die Bedeutung multidisziplinärer Pflegeteams für die Koordinierung der Bemühungen verschiedener Spezialisten an, die bei der Diagnose und Behandlung von Patienten zusammenarbeiten.

Zum ersten Mal empfehlen die Leitlinien Zentren, Folgendes zu tun:

• bieten Gentests und Beratung an.
• Bieten Sie den Patienten mehr Aufklärung und Kommunikation.
• den Bevölkerungsgruppen mit besonderen Bedürfnissen größere Aufmerksamkeit schenken.
• Beauftragen Sie einen Pflegekoordinator, der die multidisziplinäre Pflege organisiert und erleichtert.
• Bieten Sie ein Screening der psychischen Gesundheit an (Angstzustände, Depressionen und Lernschwierigkeiten treten bei Menschen mit Epilepsie weitaus häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung).
• Beheben Sie gesundheitliche Ungleichheiten und Ungleichheiten in der Population von Epilepsiepatienten.

Die Empfehlungen basieren auf einer Evidenzprüfung und spiegeln den Konsens eines multidisziplinären Gremiums aus 41 Interessenvertretern mit unterschiedlichem Fachwissen wider, darunter Patienten- und Pflegepersonalvertreter, EEG-Techniker, Krankenpfleger, Sozialarbeiter, Neurochirurgen, Neuroradiologen und andere, die die Versorgung von Epilepsiezentren unterstützen.

„Alle Empfehlungen erzielten schnell einen Konsens, obwohl es ein so vielfältiges Gremium an Interessenvertretern gab, was unterstreicht, dass die Empfehlungen die wichtigen Elemente der Gesundheitsdienste widerspiegeln, die vorhanden sein sollten, damit ein Epilepsiezentrum die höchste Qualität der Pflege bieten kann“, sagte Susan Arnold , MD, Co-Vorsitzender des Leitliniengremiums und pädiatrischer Epileptologe an der Yale University School of Medicine.

„Wir wollen die Qualität der Versorgung von Menschen mit Epilepsie in den Vereinigten Staaten insgesamt verbessern. NAEC verfügt über akkreditierte Zentren, die eine sehr hohe Versorgungsqualität bieten, aber jedes Zentrum hat unterschiedliche Stärken. Durch die Zusammenarbeit mit diesen Konsensrichtlinien können wir das schaffen.“ „Wir werden die Standards der Qualitätsversorgung für alle Zentren erhöhen“, sagte Dr. Arnold.

NAEC gab 1990 seine ersten Richtlinien für Epilepsiezentren heraus und hat seitdem alle zehn Jahre aktualisierte Richtlinien entwickelt. Die Leitlinien von 2023 sind die ersten, die auf der Grundlage eines evidenzbasierten, konsensbasierten Prozesses erstellt wurden.

NAEC beauftragte EBQ Consulting mit der Entwicklung evidenzbasierter und vertrauenswürdiger konsensbasierter Aussagen, die den etablierten internationalen Standards entsprechen. Mangels stichhaltiger Beweise basierten die Empfehlungen auf dem Konsens der Expertengremien und wiesen auf Bereiche hin, in denen weiterer Forschungsbedarf besteht.

„Wenn Patienten das Gefühl haben, dass ihre Behandlungsmöglichkeiten begrenzt sind, müssen sie nicht mit ‚gut genug‘ zufrieden sein. Epilepsiezentren bieten Hoffnung“, sagte Dr. Arnold. „Aber Epilepsiezentren werden die Ressourcen benötigen, um dieses umfassende Versorgungsniveau bereitzustellen. Wir hoffen, dass die Leitlinien dazu beitragen werden, die Unterstützung und Anerkennung dieser Empfehlungen durch Krankenversicherer und Institutionen zu erhöhen.“

Sobald zusätzliche Forschungsergebnisse verfügbar werden, sich Praxisstandards etablieren und das klinische Wissen zunimmt, wird NAEC die Richtlinien weiterhin aktualisieren. Im Laufe der Zeit werden diese Richtlinien in die Akkreditierungsstandards der NAEC für Epilepsiezentren einfließen.

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