Die ersten aktualisierten Leitlinien für spezialisierte Epilepsiezentren seit einem Jahrzehnt spiegeln einen Wandel hin zur Berücksichtigung des allgemeinen Wohlbefindens der Patienten wider, einschließlich Empfehlungen für Gentests und -beratung, Screening auf psychische Gesundheit und einer stärkeren Berücksichtigung von Bevölkerungsgruppen mit besonderen Bedürfnissen.
Die Leitlinien – die ersten der National Association of Epilepsy Centers (NAEC) seit einem Jahrzehnt – beschreiben die umfassenden Dienstleistungen und Ressourcen, die spezialisierte Epilepsiezentren bereitstellen sollten, um die Qualität der Versorgung von Menschen mit Epilepsie zu verbessern.
„Zusätzlich zu den Fortschritten in der Medizin gab es eine Verschiebung hin zur Behandlung des allgemeinen Wohlbefindens über die Anfallsbehandlung hinaus“, sagte Fred Lado, MD, PhD, NAEC-Präsident und Co-Vorsitzender des Leitliniengremiums, in einer Pressemitteilung. „Dazu gehören die Betreuung komorbider Erkrankungen wie Angstzustände und Depressionen, eine verbesserte Kommunikation zwischen dem Patienten und dem Pflegeteam sowie die Beseitigung gesundheitlicher Ungleichheiten in der Epilepsiegemeinschaft.“
Die Leitlinien wurden von einem Gremium multidisziplinärer Experten entwickelt. Dies sei das erste Mal, dass die NAEC über den Bereich der Neurologie hinausgegangen sei, um Beiträge von anderen medizinischen Spezialisten und verwandtem Gesundheitspersonal einzuholen, so das Gremium.
„Außerdem sind erweiterte Richtlinien dringend erforderlich, um Zentren und Krankenhäusern dabei zu helfen, die Ressourcen zu erhalten, die sie für die Bereitstellung dieser umfassenden Versorgung benötigen“, sagte Lado, regionaler Direktor für Epilepsie und Professor für Neurologie an der Zucker School of Medicine in Hofstra/Northwell in Hempstead, New York.
Eine Zusammenfassung der Leitlinien wurde am 2. Februar online veröffentlicht Neurologie.
Ein multidisziplinärer Ansatz
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen weltweit und betrifft allein in den Vereinigten Staaten schätzungsweise 3,4 Millionen Menschen. Wiederkehrende Anfälle können schwächend und in manchen Fällen lebensbedrohlich sein.
Um die Richtlinien zur Epilepsieversorgung zu aktualisieren, bewertete ein Expertengremium aus 41 Interessenvertretern mit unterschiedlichem Fachwissen die neuesten Erkenntnisse und erzielte einen Konsens über 52 Empfehlungen, die eine Reihe von Dienstleistungen abdecken, die eine hochwertige Epilepsieversorgung ausmachen.
„Dies zeigt sich in einer stärkeren Betonung multidisziplinärer Pflegekonferenzen, Screening auf Komorbiditäten der Epilepsie und der Bereitstellung des Zugangs zu anderen Spezialdiensten zusätzlich zu den Kernkomponenten des Epilepsiezentrums, der ambulanten Versorgung, diagnostischen Verfahren und Epilepsiechirurgie“, schrieben sie.
Zum ersten Mal empfehlen die Leitlinien spezialisierten Epilepsiezentren, genetische Tests und Beratung anzubieten, Patienten besser aufzuklären und zu kommunizieren, den Bevölkerungsgruppen mit besonderen Bedürfnissen mehr Aufmerksamkeit zu schenken, einen Pflegekoordinator zu engagieren, der die multidisziplinäre Pflege organisiert und erleichtert, und ein Screening auf psychische Gesundheit anzubieten und gesundheitliche Ungleichheiten und Ungleichheiten anzugehen.
„Alle Empfehlungen erzielten schnell einen Konsens, obwohl es ein so vielfältiges Gremium an Interessenvertretern gab, was unterstreicht, dass die Empfehlungen die wichtigen Elemente der Gesundheitsdienste widerspiegeln, die vorhanden sein sollten, damit ein Epilepsiezentrum die höchste Qualität der Pflege bieten kann“, sagte Susan Arnold, MD, Co-Vorsitzender des Leitliniengremiums und pädiatrischer Epileptologe an der Yale University School of Medicine, New Haven, Connecticut.
„Aber Epilepsiezentren werden die Ressourcen benötigen, um dieses umfassende Versorgungsniveau bereitzustellen. Wir hoffen, dass die Richtlinien dazu beitragen werden, die Unterstützung und Anerkennung dieser Empfehlungen durch Krankenversicherer und Institutionen zu erhöhen“, fügte Arnold hinzu.
Die Richtlinien wurden von NAEC finanziert. Lado hat keine relevanten Angaben. Arnold hält Anteile an Pfizer. Eine vollständige Liste der Offenlegungen für das Leitliniengremium finden Sie im Originalartikel.
