MS: Lebenstipps für Frauen

Mit 27 Jahren war Julie Stamm eine junge Frau in der Finanzwelt. Alle aufregenden Meilensteine ​​im jungen Erwachsenenalter lagen vor ihr. Doch mit der neuen Diagnose Multiple Sklerose standen ihr auch die unbekannten Auswirkungen einer chronischen, degenerativen Erkrankung bevor.

„Ich erinnere mich daran, wie es war, als ich die Diagnose bekam, und ich wollte einfach nicht, dass sich jemand anderes so fühlt“, sagt sie.

MS beginnt typischerweise im jungen Erwachsenenalter zwischen 20 und 50 Jahren. Für die meisten jungen Frauen ist diese Zeit voller wichtiger Meilensteine, neuer Unternehmungen in der Karriere, dem Aufbau von Beziehungen, persönlichem Wachstum und der Entscheidung, ob sie Kinder wollen.

Stamms Diagnose kam mitten in seiner Karriere im Finanzwesen. Mittlerweile ist sie 42 und Autorin des KinderbuchsAn manchen Tagen: Eine Geschichte über Liebe, Eis und die chronische Krankheit meiner Mutter und ein Patientenvertreter. Jeden Tag setzt sie sich dafür ein, anderen Menschen zu helfen, denen es nach der Diagnose genauso geht wie ihr. Im Nachhinein bezeichnet sie ihre berufliche Veränderung nach der Diagnose als „wunderbares Geschenk“.

„Damals hatte ich das Gefühl, völlig gescheitert zu sein, und alles, wofür ich so hart gearbeitet hatte, war verloren“, sagt sie darüber, wie sie die Finanzabteilung verließ, um eine neue Diagnose zu meistern und ihre Symptome in den Griff zu bekommen. „Jetzt bin ich so unglaublich dankbar dafür, wo ich bin und für das Leben, das ich geschaffen habe.“

Stamm sagt gern: „Jeder Morgen kann besser beginnen.“ Während ihres jungen Erwachsenenalters wusste sie immer, dass sie Mutter werden wollte, und nach einer langen Reise wurde sie es vor 5 1/2 Jahren. „Wenn Sie davon träumen, Eltern zu werden, dann tun Sie es“, sagt sie. „Wichtig ist, dass du vollkommen liebst und dein Bestes gibst.“

Sie bringt ihre Symptome und ihre Mutterschaft in Einklang, indem sie ihre Sprache stärkt und Dinge mit Spielen wie „Finde das Töpfchen“ und „Klimaanlagen-Missionen“ zum Spaß macht. Sie sagt: „Das sind für ihn lustige Dinge. Er sieht es nicht so, als würde er sagen: ‚Oh, meine Mutter brauchte schnell eine Toilette‘ oder ‚Ihr wurde zu heiß, und wir mussten rein.‘ Wir haben dafür gesorgt, dass es Spaß macht und Spaß macht.

Natürlich ist die Mutterschaft nicht das Einzige, was als junge Frau mit MS ein wenig Ausgeglichenheit erfordert. Mary Rensel, MD, ist Direktorin für pädiatrische Multiple Sklerose und Wellness am Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research der Cleveland Clinic. „Wir haben viele neue Medikamente zur Behandlung von MS und die neuen Medikamente werden mit den Jahren immer wirksamer, was sehr aufregend ist“, sagt sie.

Als Kinderbuchautorin hat Stamm viele Möglichkeiten, mit Kindern über MS zu sprechen. Aber diese kreativen Gesprächstechniken werden jedem helfen, es zu verstehen, nicht nur Kindern. Wenn es um Energie geht, vergleicht sie ihren Energievorrat gerne mit dem eines iPad-Akkus.

Stellen Sie sich ein iPad vor, das nur zu 20 % aufgeladen ist und Sie kein Ladegerät haben. Sie müssen sich aussuchen, mit welchen Apps Sie Ihre Zeit mit diesen 20 % verbringen. „Man muss wirklich darauf achten, für wen und wofür man seine Energie aufwendet“, sagt sie. Wenn Sie Ihre Zeit richtig einteilen, ist es einfacher, sich auf die einzelnen Aufgaben zu konzentrieren.

Für sie geht es bei der Priorisierung ihrer Energie auch um Planung. „Nichts passiert einfach dadurch, dass es passiert. Es ist alles durchdacht. Alles ist geplant“, sagt sie. „Planen Sie richtig und tun Sie so viel wie möglich. Nichts wird jemals perfekt laufen, aber es ist wirklich wichtig zu wissen, wo sich Ihre Badezimmer befinden und wie weit Sie laufen müssen.“

Sich für sich selbst einzusetzen bedeutet nicht immer, bei einem Arzttermin das Wort zu ergreifen, obwohl Stamm dazu ermutigt, eine zweite Meinung einzuholen, das Wort zu ergreifen und dafür zu sorgen, dass Ihr Arzt Sie für Sie behandelt. Aber für sich selbst einzustehen bedeutet für sie auch, dass man seine Bedürfnisse und Grenzen klar mit allen um sich herum kommuniziert, die es vielleicht nicht verstehen.

Nehmen Sie als Beispiel ein Angebot für einen Spaziergang nach dem Abendessen. Wenn Stamm weiß, dass ihre Beine für heute fertig sind, wird sie die Person, die sie zum Spaziergang eingeladen hat, darüber informieren. Sie sagt, es sei für die Leute schwer zu verstehen, wenn man ihnen keine Details gebe. „Ich denke, es ist wichtig, es den Leuten zu sagen“, sagt sie.

Es ist immer wichtig, Unterstützung durch Familie und Freunde zu finden, aber auch die Suche nach einer Selbsthilfegruppe über ein Krankenhaus oder soziale Medien ist eine gute Idee. „Ich denke, bei jeder Diagnose muss man Leute finden, die mit dem gleichen Problem kämpfen“, sagt Stamm. „Sie können Ihre Familie und Ihr Netzwerk haben, aber sie werden nicht verstehen, wie es im Alltag wirklich aussieht.“

Sie hat eine Gruppe von „MS-Schwestern“, bei denen alle ungefähr zur gleichen Zeit diagnostiziert wurden und die sich alle in unterschiedlichen Meilensteinen und Phasen ihres Lebens als junge Erwachsene befinden. „Es ist wichtig, Menschen zu finden, die an der Seite gegen die Krankheit kämpfen, und ihnen die Möglichkeit zu geben, sich auszudrücken, mit ihnen zu weinen und mit ihnen zu lachen“, sagt sie.

Rensel schlägt vor, mit der National MS Society als Anlaufstelle zu beginnen. „Die National MS Society verfügt über eine großartige Website, die die Menschen über die neuesten Forschungsergebnisse und viele Wellness-Tipps auf dem Laufenden hält. Das ist also eine wunderbare Ressource.“ Sie schlägt außerdem vor, ein Gesundheitsteam aufzubauen, das sich um das kümmert, was Ihnen wichtig ist.

„Niemand kann vorhersagen, wohin einen diese Krankheit führen wird“, sagt Stamm. „Du kennst deinen Körper, du kennst deine Grenzen, und wenn du etwas im Leben willst, dann tu es!“