Von Mark Braxton, erzählt von Kendall Morgan
1996 entdeckte ich einen kleinen weißen Fleck an meinem Daumen. Es juckte. Ich dachte, es sei ein Schorf oder so etwas. Ich habe nicht allzu viel darüber nachgedacht. Dann bemerkte ich weitere kleine weiße Flecken. Sie breiteten sich aus.
Der erste Dermatologe, zu dem ich ging, sah mich an und verließ sofort wieder den Raum. Er kam mit einer Broschüre zurück und sagte: „Das haben Sie: Vitiligo.“ Zu diesem Zeitpunkt gab es nicht viele Informationen. Der Arzt gab mir dafür eine topische Creme. Ich habe es 6 Monate lang versucht. Es schien mir nicht zu helfen, also hörte ich damit auf. Ich fühlte mich entleert.
Zum Glück war es eine andere Erfahrung, als ich zu einem anderen Dermatologen ging. Er schüttelte meine Hand. Er wusste sofort, dass ich etwas über die Flecken wissen wollte. Er erklärte mir, dass ich Vitiligo habe, eine Hauterkrankung. Es ist nicht ansteckend, was für die Menschen wichtig zu wissen ist. Es gibt keine Heilung oder Möglichkeit, den Verlust der Hautfarbe zu stoppen. Er sagte mir, dass es sich ausbreiten könnte oder vielleicht ein Teil des Pigments zurückkommen würde. Dann stellte er mir eine Frage, die ich nicht erwartet hatte: „Wie ist Ihr Selbstwertgefühl?“
Damals fühlte ich mich gut. Es waren nur ein paar kleine Flecken. Im Laufe der Jahre, als es sich auszubreiten begann und ich Veränderungen erkennen konnte, fühlte ich mich immer unsicherer. Ich habe es jetzt um meinen Mund herum und fleckenweise am ganzen Körper. Ich habe aufgehört, Shorts zu tragen. Ich hörte auf, an den Strand und ins Schwimmbad zu gehen. Ich würde soziale Situationen meiden, in denen die Leute mich ansehen könnten. Es war Unsicherheit und manchmal eine leichte Depression und Angst.
Der mentale Aspekt ist wahrscheinlich die größte Herausforderung, mit der ich mich je befasst habe. Vitiligo hat meine Einstellung zu mir selbst verändert. Ich habe mich nicht so gesehen, wie andere mich gesehen haben. Ich hatte soziale Probleme mit Freundschaften und Beziehungen. Eines der schlimmsten Dinge, die die Leute meiner Meinung nach sagen können, ist, dass es sie nicht stört. Ich verstehe, dass du vielleicht sagst, dass es dich nicht stört, aber bis du in meine Lage schlüpfst, verstehst du es nicht. Sie müssen nicht in den Spiegel schauen und beobachten, wie sich Ihr Körper oder Ihre Haut im Laufe der Zeit verändert. Da ist diese Angst vor dem Unbekannten.
Ich habe keine Behandlung in Anspruch genommen, obwohl mir diese angeboten wurde. Die Cremes, die ich zuerst ausprobiert habe, schienen nicht zu helfen. Lichttherapie ist eine Option, aber sie ist zeitaufwändig und ich wollte nicht riskieren, mich zu verbrennen. Ich dachte, ich könnte das alles alleine schaffen. Im Jahr 2019 wurde mir klar, dass ich versagt hatte. Etwas, das ein Kind sagte, half mir, meine Perspektive zu ändern. Ich arbeitete in einem Camp und dieses kleine Mädchen erzählte mir, dass ich ein Schmetterling sei. Sie identifizierte meine Flecken als einen Schmetterling, als etwas Schönes.
Ich beschloss, dass es an der Zeit war, mich zu öffnen. Ich bin der North Carolina Vitiligo Support Community beigetreten, nachdem ich sie jahrelang gemieden hatte. Es war die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Lange Zeit war meine Vitiligo etwas, worüber ich nie gesprochen habe. Meine Familie und Freunde wussten nicht, was ich davon hielt. Ich begann, meine Reise mit anderen Menschen zu teilen, und es hat mir sehr geholfen.
Ich bin jetzt einer von zwei Leitern der North Carolina Vitiligo Support Community in Raleigh. Ich bin außerdem im Vorstand von VITFriends, einer nationalen Organisation, die Peer-to-Peer-Beziehungen in der Vitiligo-Community pflegt. Ich moderiere einen Podcast mit dem Titel „Living Life and Love“, in dem andere mit Vitiligo ihre Reise teilen können. Ich habe festgestellt, dass mich das Teilen meiner eigenen Reise mit einem so großen Publikum aus einem persönlichen Gefängnis befreit hat, in dem ich zu lange gelebt hatte.
Diese Hauterkrankung hat mir in vielerlei Hinsicht die Augen geöffnet. Ich bin an einem Punkt der Akzeptanz angekommen. Ich habe gelernt, mit Vitiligo zu leben und mich selbst zu lieben. An manchen Tagen ist es immer noch hart, wenn jemand zu sehr flüstert oder starrt. Kinder sind oft neugierig und das ist in Ordnung. Ich versuche, die Menschen darüber aufzuklären, was Vitiligo ist.
Letztendlich sieht meine Haut anders aus, aber ich habe immer noch Interessen, Hobbys und Talente. Ich schreibe gerne Gedichte und Kurzgeschichten. Ich male und zeichne gerne und bin kreativ. Ich bin ein großer Fan von Science-Fiction und Superhelden. Wir alle haben viel mehr gemeinsam, als wir nicht haben. Ich habe mich von Unsicherheit zu Selbstsicherheit entwickelt. Ich sage oft, dass es ein Prozess ist, der uns alle in der Vitiligo-Gemeinschaft betrifft. Jede Reise ist anders. Jeder hat eine Geschichte zu erzählen.
