Multiple Sklerose (MS) ist eine unvorhersehbare neurologische Erkrankung. Keine zwei Menschen werden genau die gleichen Symptome haben. Wenn Sie an dieser chronischen Erkrankung leiden, können die Symptome leicht bis schwer sein. Sie könnten Probleme wie Müdigkeit und Schwäche, verschwommenes Sehen, Stimmungsstörungen, Muskelkrämpfe oder Gleichgewichts- und Konzentrationsprobleme bekommen.
Abhängig von der Art Ihrer MS können Ihre Symptome von Zeit zu Zeit aufflammen oder es können neue Symptome auftreten. Die Unvorhersehbarkeit von MS kann eine Herausforderung sein, insbesondere wenn Sie an Ihrem Arbeitsplatz, in der Schule oder in Ihrem Privatleben einen hektischen Zeitplan wie Elternschaft und Hausarbeit haben.
Emily Reilly, 33, hat Erfahrungen aus erster Hand. Bei der gebürtigen Alexandria, Virginia, die als Managerin für das Engagement von Gesundheitsdienstleistern bei der National MS Society arbeitet, wurde im Alter von 17 Jahren schubförmig verlaufende MS diagnostiziert. Zu dieser Zeit war sie eine aktive Oberstufenschülerin und Sportlerin.
„Ich war ein Fußballspieler und träumte davon, College-Ball zu spielen, und ich hatte ein Fußballstipendium unterschrieben [a month] vor meiner Diagnose“, erinnert sie sich.
Sie hatte Beinschwäche und allgemeine Müdigkeit bemerkt. Bei einer MRT-Untersuchung wurden Läsionen an der Wirbelsäule festgestellt. Doch ein MS-Spezialist verordnete ihr den richtigen Behandlungsplan und ermutigte sie, ihre Fußballträume zu verwirklichen und Wege zu finden, sich an das Leben mit MS anzupassen.
„Er sagte mir: ‚Lass mich dich nicht aufhalten.‘ Und so habe ich College-Fußball gespielt. Ich habe alle vier Jahre gespielt. Eigentlich war ich ein rein amerikanischer Torwart, was wirklich cool war“, sagt Reilly.
Aber es war nicht einfach. Menschen mit schubförmig-remittierender MS neigen dazu, Phasen mit neuen oder sich verschlimmernden Symptomen zu erleben, gefolgt von Phasen teilweiser oder vollständiger Genesung. Dies nennt man Remission. Die Symptome können jederzeit auftreten und Ihre Routine oder Ihren Zeitplan durcheinanderbringen.
Reilly brauchte einiges an Strategie und Mühe, um sich an das Leben mit MS zu gewöhnen: sich auf gelegentliche Krankheitsschübe vorzubereiten und mit der ständigen Müdigkeit umzugehen. „Während dieser Zeit habe ich als Hochschulsportler und Student wirklich gelernt, mit meiner Energie umzugehen und dann auch gelernt, mit einer chronischen Krankheit zu leben, die so unvorhersehbar ist.“
Reilly schreibt auch zu, dass Bewegung ihr dabei hilft, fit, gesund und aktiv zu bleiben. Tatsächlich führten ihre Leidenschaft für Bewegung und deren Auswirkungen auf ihr Wohlbefinden dazu, dass sie zertifizierte Personal Trainerin wurde. Sie unterrichtet modifizierte Übungen für Menschen innerhalb der MS-Community.
Wie sich MS auf Ihre Work-Life-Balance auswirken kann
MS ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass das körpereigene Immunsystem das eigene Gewebe angreift. Die genaue Ursache ist unbekannt, sie tritt jedoch auf, wenn das Immunsystem gestört wird und die fettige Substanz namens Myelinscheide zerstört, die die Nerven im Gehirn und Rückenmark umhüllt und schützt, die das Zentralnervensystem bilden. Dies führt zu Kommunikationsproblemen und Verwirrung bei den Nachrichten, die zwischen dem Gehirn und dem Rest Ihres Körpers übertragen werden.
Abhängig vom Ort des Angriffs kann es bei jeder Person zu unterschiedlichen neurologischen Symptomen kommen. Das macht „MS hochgradig individualisiert“, sagt Robert Bermel, MD, Direktor des Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.
Die MS-Symptome können sehr unterschiedlich sein und von leicht bis schwer reichen. Müdigkeit und Stimmungsschwankungen scheinen die häufigsten Beschwerden zu sein. Diese „unsichtbaren Symptome“ können behindernd sein, die Erledigung alltäglicher Aufgaben erschweren und die Produktivität am Arbeitsplatz oder zu Hause beeinträchtigen.
Untersuchungen zeigen, dass die sozioökonomischen Auswirkungen von MS hoch sind. Bei Menschen mit dieser Erkrankung sind verkürzte Arbeitszeiten, Krankheitsurlaub, schlechte Arbeitsleistung und vorzeitiger Ruhestand häufig. Der Mangel an Energie setzt sich fort, wenn Sie Besorgungen erledigen und die Anforderungen Ihres Privatlebens in Einklang bringen möchten. Manchmal haben Sie vielleicht einfach nicht genug Energie, um Ihre To-Do-Liste für den Tag durchzugehen.
„Ich denke, dass man das Ermüdungssymptom als eine Art Benzintank beschreiben kann, in dem nur noch wenig Treibstoff drin ist. Es ist, als wäre man, wenn man ihn einmal aufgebraucht hat, irgendwie erschöpft“, sagt Bermel.
Zu den häufigen MS-Symptomen gehören:
- MS-Umarmung. Es handelt sich um ein enges Druckgefühl um Ihren Oberkörper, das sich anfühlen kann, als würde sich eine Blutdruckmanschette um Sie herum zusammenziehen.
- Ermüdung
- Schmerz
- Juckreiz
- Das Gehen und Balancieren fällt mir schwer
- Taubheit oder Kribbeln
- Schwäche
- Muskelkrämpfe
- Verschwommenes Sehen
- Schwindel oder Schwindelgefühl
- Blasen- und Darmprobleme
- Stimmungsschwankungen
- Depression
- Veränderungen der geistigen Fähigkeiten
- Sexuelle Probleme
Zu den selteneren Symptomen gehören:
- Sprachprobleme
- Geschmacksverlust
- Zittern
- Anfälle
- Das Atmen fällt mir schwer
- Probleme beim Schlucken
- Schwerhörigkeit
Wann Sie Ihren Arzt wegen Ihres MS-Schubs anrufen sollten
Während MS-Symptome durchaus Ihre Stimmung und Ihren Alltag beeinträchtigen können, können die Symptome unterschiedlich stark ausgeprägt sein und nicht alle sind besorgniserregend. Dies gilt insbesondere dann, wenn bei Ihnen neu MS diagnostiziert wurde.
„Das Wichtigste, was man von Anfang an herausfinden muss, ist, Patienten mit MS dabei zu helfen, die Symptome eines neuen MS-Rückfalls von Schwankungen bestehender Symptome zu unterscheiden, die sicherlich kommen und gehen und gute und schlechte Tage haben können. Und manchmal ändern sich diese.“ „Pseudorückfälle“, aber ich nenne sie gerne Symptomschwankungen“, sagt Bermel.
Wenn es sich um ein Symptom handelt, das Sie noch nie zuvor hatten, ist es normal, dass Sie sich darüber Sorgen machen. Aber Brian Barry, MD, Neurologe und Leiter der MS-Klinik am MedStar Washington Hospital Center in Washington, D.C., sagt, es sei besser, etwa 24 Stunden zu warten, um zu sehen, ob sich die Symptome bessern oder verschlimmern.
„Jeder kann ein Taubheitsgefühl haben, wenn er falsch auf dem Arm schläft oder etwas, das nach ein paar Minuten oder so verschwindet. Aber wenn Sie ein neues Symptom haben, etwas, das Sie noch nie zuvor hatten, oder etwas, das schlimmer ist als Sie.“ „Ich würde den Menschen auf jeden Fall dazu raten, mit ihrem Neurologen zu sprechen, wenn sie schon einmal ein Problem hatten, und vor allem, wenn es länger als einen Tag anhält“, sagt Barry.
Bestimmte Dinge können auch einen Schub auslösen und dazu führen, dass Sie sich schlechter fühlen. Dazu können Stress, Fieber, Harnwegsinfektionen, Überhitzung oder Virusinfektionen gehören. Ihre Symptome können nachlassen, wenn der Auslöser nachlässt.
Experten sagen, dass es am besten ist, abzuwarten und es auszuprobieren. Auf diese Weise müssen Sie nicht sofort alles in Ihrem Zeitplan aufgeben. Dies kann Ihnen den mühsamen Gang zum Arzt ersparen, jedes Mal, wenn Sie einen Schub bemerken.
Tipps zum Verwalten Ihres Zeitplans mit MS
Die Unvorhersehbarkeit von MS kann frustrierend sein und Ihren Alltag erschweren. Aber es gibt Dinge, die Sie tun können, um Ihre körperliche und emotionale Gesundheit langfristig zu verbessern. Sie beinhalten:
Sparen Sie Ihre Energie. Wenn Sie Ihren Tag beginnen, haben Sie möglicherweise nur begrenzte Energie. Verwenden Sie es früher am Tag und für Aufgaben, die ganz oben auf Ihrer Prioritätenliste stehen. Und Reilly sagt, dass es in Ordnung ist, sich etwas Zeit zu nehmen, wenn man nicht alles auf seiner To-Do-Liste erledigen kann.
„Ich denke, es ist wichtig, sich selbst die Erlaubnis zu geben, langsamer zu werden, Nein zu sagen. Ich denke, das ist super wichtig, sich selbst Anmut zu geben. Vielleicht kann ich heute nicht Wäsche waschen, kein Abendessen kochen, keine Mahlzeiten zubereiten oder was auch immer“, sagt sie.
Gönnen Sie sich Ruhe, wenn Sie es brauchen. „Wir schaffen das, indem wir uns alle zwei Stunden 15 Minuten Zeit für körperliche und geistige Erholung nehmen. Das kann sehr hilfreich sein, um Dinge wie Überhitzung und Dehydrierung zu vermeiden“, sagt Barry.
Dies kann Ihnen helfen, mit neuer Kraft Ihre nächste Aufgabe zu bewältigen.
Sich bewegen. Reilly merkt an, dass Bewegung nicht nur ihre körperliche Gesundheit, sondern auch ihre Denkfähigkeiten fördert. Sie legt auch Wert auf neuromotorische Übungen. Diese Art von Übung kann die Hand-Auge-Koordination, die Beweglichkeit und das Gleichgewicht verbessern – all das hilft Menschen mit MS.
Dies kann so einfach sein wie das Werfen und Fangen von Tennisbällen, sagt Reilly. „Jeder kann es schaffen.“
Gesund ernähren. Wenn Sie regelmäßig ausgewogene und gesunde Mahlzeiten zu sich nehmen, erhalten Sie die Nährstoffe und Energie, die Sie für den Tag benötigen. Vermeiden Sie jedoch am besten scharfe oder scharf gewürzte Mahlzeiten, die einen Anstieg der Körpertemperatur auslösen können.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, wie Sie anfangen sollen, sprechen Sie mit einem Ernährungsberater, der Ihnen dabei hilft, einen für Sie geeigneten Ernährungsplan zu erstellen.
Kommunizieren Sie Ihre Grenzen bei der Arbeit. Da MS Ihre Produktivität bei der Arbeit beeinträchtigen kann, ist es wichtig, dass Sie Ihrem Vorgesetzten oder Ihren Kollegen etwaige Einschränkungen klar mitteilen. Dies kann helfen, Erwartungen zu verwalten.
Barry sagt, dazu können „Strategien gehören, die dafür sorgen, dass in der Unterkunft häufiger Pausen stattfinden“.
Dazu können auch Optionen wie Gespräche mit Ihrer Personalabteilung über Remote-Arbeit gehören, um Ihren Anforderungen gerecht zu werden.
Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten. Hausarbeiten oder andere tägliche Aufgaben scheinen zu viel zu sein, wenn Sie kaum Energie haben. Bitten Sie Ihre Familie und Freunde um Hilfe, wenn Sie sie wirklich brauchen.
„Wenn Sie Kinder haben, lassen Sie sich vielleicht von ihnen im Haushalt helfen, um einige Hausarbeiten zu erledigen oder wirklich mit Ihrem Ehepartner zu kommunizieren. Es ist super wichtig, die Leute wissen zu lassen, wo sie helfen und einspringen können“, sagt Reilly.
Finden Sie den Behandlungsplan für Sie. Obwohl es für MS keine Heilung gibt, können krankheitsmodifizierende Medikamente und andere Behandlungspläne Ihnen bei der Bewältigung der Erkrankung helfen. Fragen Sie Ihren Arzt, was für Sie richtig ist.
„[If MS is] „Wenn jemand die Lebensqualität einer Person beeinträchtigt, haben wir Medikamente, die wir häufig gegen ihre Schmerzen verwenden. Wenn es Schwierigkeiten beim Gehen gibt, dann empfehlen wir den Versuch einer Physiotherapie“, sagt Barry.
Ergotherapie ist eine weitere Option. Ergotherapeuten arbeiten mit allen Einschränkungen, die Sie im Berufs- oder Privatleben haben, und können dabei helfen, Wege zu finden, sich langfristig an das Leben mit MS zu gewöhnen.
Es ist jedoch wichtig zu bedenken, dass MS jeden Menschen unterschiedlich betrifft. Was für eine Person funktioniert, funktioniert möglicherweise nicht immer für Sie. Am besten arbeiten Sie mit Ihrem Gesundheitsteam zusammen, um Lösungen für die Verwaltung Ihres Zeitplans zu finden.
„Man kann nicht die Regeln für die MS eines anderen schreiben; man muss den Ansatz und die Behandlung wirklich personalisieren. Das ist eines der Dinge, die bei MS wirklich herausfordernd sind – die Unvorhersehbarkeit und Heterogenität davon. Es ist ein bisschen „Es ist bei jedem anders und jeder macht seine eigene Geschichte mit MS“, sagt Bermel.
