Ich bin mehr als meine Medikamente

Von Susan Rahn, erzählt an Lauren Evoy Davis

Im August 2013 wurde bei mir metastasierter Brustkrebs diagnostiziert. Es war genau 9 Monate nach einer eindeutigen Mammographie. Ich habe keinen Knoten gefunden und auch nicht den Verdacht gehabt, Brustkrebs zu haben. Rückenschmerzen führten mich zum Arzt und führten schließlich zu meiner schockierenden Diagnose. Da meine Hausärztin nicht davon ausging, dass es mir gut ging, als eine Harnwegsinfektion (HWI) ausgeschlossen war, ordnete sie weitere Tests an, die die Ursache meiner Schmerzen aufdeckten. Ich hatte einen beträchtlich großen Tumor in meiner Brustwirbelsäule und Läsionen in meinen Rippen. Die Tests bestätigten schließlich, dass es sich um Brustkrebs handelte, der in diese Knochen metastasiert hatte.

Keine Anzeichen einer Krankheit

Meine erste Behandlung bestand aus einer Bestrahlung meiner Wirbelsäule, gefolgt von einem Aromatasehemmer. Es handelt sich um ein Medikament, das Ihren Körper daran hindert, Östrogen zu produzieren, das bei einigen Krebsarten das Wachstum von Krebszellen fördert. Das war jedoch nur von kurzer Dauer, da die Nebenwirkungen unkontrollierbar waren. Mein Arzt hat mich auf einen anderen Aromatasehemmer für Frauen in den Wechseljahren umgestellt. Ich habe das 18 Monate lang eingenommen und dann aufgehört, um mich einer Lumpektomie (Entfernung von krebsartigem Brustgewebe) unterziehen zu lassen. Ich erhielt dann meine derzeitige Behandlung: Faslodex und Ibrance. Diese Kombination – gepaart mit viel Glück – hat dafür gesorgt, dass ich fast sieben Jahre lang keine Krankheitssymptome mehr hatte. Schließlich wurden mir meine Eierstöcke entfernt, weil der Krebs, den ich habe, durch Östrogen verursacht wird.

Wie ich für mich selbst eintrete

Interessenvertretung kann für verschiedene Menschen unterschiedliche Bedeutungen haben. Ich setze mich für mich selbst ein, indem ich über die neuesten Entwicklungen bei den Behandlungsmöglichkeiten auf dem Laufenden bleibe. Ich gehe jeden Test, jeden Scan und jedes Labor durch und stelle Fragen, auch wenn mir gesagt wird, dass alles in Ordnung ist. Durch Konferenzen komme ich mit Medizinern zusammen, die über eine Vielzahl hilfreicher Themen sprechen.

Am wichtigsten ist, dass ich meinem Pflegeteam Dinge mitteile, die sich seit früheren Terminen geändert haben – auch wenn ich denke, dass es nichts Wichtiges ist. Eine offene Kommunikation mit meinem Pflegeteam ist mir sehr wichtig. Mit der Zeit habe ich gelernt, dass es in Ordnung ist, die Ärzte nach dem „Warum“ zu fragen. statt blind zu folgen. Es ist in Ordnung, um Klarstellung zu bitten, wenn ich etwas nicht verstehe.

Nebenwirkungen durch Bewegung bewältigen

Ich hatte eine schwierige Zeit mit den ersten beiden Medikamenten, die ich einnahm. Meine Gelenke und Knochen fühlten sich steif und schmerzhaft an. Das Einzige, was geholfen hat, ist, in Bewegung zu bleiben. Ich habe über meinen örtlichen YMCA an einem Programm namens Livestrong teilgenommen. Es handelt sich um ein 12-wöchiges Programm zur Förderung der körperlichen Aktivität bei Krebspatienten. Als es mir zum ersten Mal vorgeschlagen wurde, war ich schockiert. Es tat schon weh, mich zu bewegen, und jetzt soll ich mich noch mehr bewegen? Aber es hat mich gelehrt, dass ich umso weniger Schmerzen habe, je aktiver ich bin. Jetzt mache ich Übungen zu Hause, um flexibel zu bleiben.

Ressourcen und Verkaufsstellen für psychische Gesundheit finden

Was ich damals noch nicht wusste, aber mit der Zeit gelernt habe, ist, dass Ärzte sich zwar auf die Behandlung der Krankheit konzentrieren, die psychische Gesundheit jedoch nicht ignoriert werden darf. Ich habe ein unglaubliches Palliativpflegeteam, das ich jeden Monat sehe. Im Rahmen der Palliativpflege gehe ich zu einem Therapeuten, der sich auf Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen spezialisiert hat. Sie hat mir geholfen, die Schuldgefühle der Hinterbliebenen zu bewältigen und auf dem Höhepunkt von COVID-19 zu Hause festzusitzen. Das Schreiben hat enorm geholfen. Ein Jahr nach meiner Diagnose habe ich einen Blog gestartet. Ganz gleich, ob ich Neuigkeiten zu meinem Gesundheitszustand, Erfolge oder Interessenvertretungen teile, das Schreiben hilft dabei, die Gedanken loszuwerden, die mich manchmal nachts wach halten. Es war im Laufe der Jahre ein großartiges Werkzeug.

Mit Menschen in Kontakt treten, die es verstehen

Es gibt viele Social-Media-Gruppen, insbesondere geschlossene Gruppen für Menschen mit metastasiertem Brustkrebs. Ich bin einigen beigetreten, nachdem ich die erste Diagnose erhalten hatte, aber sie waren nichts für mich. Jetzt, fast 9 Jahre später, würde ich Organisationen wie Living Beyond Breast Cancer empfehlen. Ihre Website bietet Ressourcen für alle Menschen mit Brustkrebs – Männer und Frauen –, die sich in oder außerhalb der Behandlung befinden. Sie bieten über ihre Support-Hotline persönlichen Peer-Support an. Sie können mit einer anderen Person mit einer ähnlichen Diagnose zusammengebracht werden oder diese kann Ihnen bei der Suche nach Ressourcen in Ihrer Nähe helfen. Ich kann nicht genug betonen, wie hilfreich es ist, mit jemandem zu sprechen, der genau weiß, was man durchmacht. Wenn man nicht bis zum Knie darin steckt, ist es schwierig, das nachzuvollziehen, was wir als metastasierter Patient erleben.

Ich wusste absolut nichts über metastasierten Brustkrebs, als ich meinen Arzt zum ersten Mal diese Worte sagen hörte. Wenn ich zurückgehen und der neu diagnostizierten Frau sagen könnte, was ich jetzt weiß, würde ich ihr sagen, dass sie nicht allein ist, auch wenn es so scheint. Ich würde ihr sagen, dass es viele Menschen wie mich gibt und dass ich mich mit ihnen verbinden sollte. Ich bin dankbar für die unzähligen Menschen, die ich im Laufe der Jahre getroffen habe. Ich kam einigen sehr nahe und reiste sogar (vor der Pandemie) mit Menschen, die ich unterwegs traf. Jeder Mensch, dem ich begegnet bin, hat mir etwas beigebracht, auch wenn mir das damals noch nicht bewusst war.

Nehmen Sie sich Zeit zum Ausruhen

Viele Menschen mit metastasiertem Brustkrebs sehen nicht krank aus. Ich muss Familie und Freunde oft daran erinnern, dass ich nicht immer 100 % bin und mir Zeit zum Ausruhen nehmen muss. Mir selbst ein bisschen Gnade zu gönnen, macht das Leben einfacher. Es ist in Ordnung, Einladungen abzulehnen oder einen Ausflug abzulehnen. Diejenigen, auf die es ankommt, werden es verstehen. Mir ist klar, dass es ein Geschenk ist, neun Jahre lang mit meiner Krankheit zu leben. Ich betrachte es nicht als selbstverständlich und stehe jedem zur Verfügung, der Rat braucht oder sich Luft machen muss. Ich strebe danach, die Person zu sein, zu der ich im ersten Jahr gern gegangen wäre.