Von Sharon Solomon, MD, erzählt an Keri Wiginton
Die geografische Atrophie (GA) ist eine fortgeschrittene trockene Form der altersbedingten Makuladegeneration (AMD). Bis zu 20 % der Menschen mit AMD können daran erkranken. Während wir GA in allen Bevölkerungsgruppen und Rassen beobachten, kommt es häufiger bei älteren Menschen vor, die in der Familiengeschichte an AMD erkrankt sind, sowie bei Menschen europäischer Abstammung.
GA schreitet in der Regel unglaublich langsam voran, kann jedoch für die Untergruppe der Menschen, die davon betroffen sind, verheerende Folgen haben. Allerdings hat die FDA kürzlich das erste Medikament gegen GA zugelassen. Und ich gehe davon aus, dass wir später weitere Optionen sehen werden.
Ich möchte, dass die Leute wissen, dass es selten vorkommt, dass man aufgrund dieser Erkrankung völlig erblindet. GA beeinträchtigt Ihre seitliche Sicht nicht und Sie können sich morgens umsehen, sich anziehen und auf sich selbst achten.
Ich möchte den Menschen noch einmal versichern, dass es mit GA möglich ist, die Unabhängigkeit zu bewahren, auch wenn die Erkrankung im Spätstadium ist. Andere Augenkrankheiten können es schwierig machen, den Unterschied zwischen Tag und Nacht zu erkennen. Das ist es nicht.
Was ist geografische Atrophie?
Menschen mit GA verlieren lichtempfindliche Zellen und Gewebe in der Netzhaut. Diese Ausdünnung oder Atrophie tritt meist sehr nahe der Mitte des hinteren Teils Ihres Auges oder der Makula auf. Sie nutzen diesen Bereich zum Lesen, Fahren und Konzentrieren direkt auf feine Details.
Wenn Sie beispielsweise das Wort „the“ betrachten, verwenden Sie den zentralen Teil Ihrer Makula, die Fovea, um sich auf das „h“ in der Mitte zu konzentrieren. In diesem Bereich kommt es häufig zu einer Geographieatrophie.
Die Leute sagen mir oft, dass sie beim Lesen keine Buchstaben sehen können. Mit zunehmender Atrophie können ganze Wörter verschwinden. Und in schweren Fällen können sie nichts auf der Seite lesen, weil sich alles, worauf sie sich konzentrieren, in diesem leeren Bereich befindet. Wir nennen diesen fehlenden Teil des Gesichtsfeldes ein Skotom.
Wenn Sie einen geliebten Menschen mit GA haben, kann es schwierig sein, zu verstehen, was er durchmacht. Angehörige sagen mir oft, dass sie nicht verstehen, warum ihre Angehörigen sagen, dass sie Sehstörungen haben. Sie wissen, dass ihre Mutter es sehen kann, weil sie beobachtet haben, wie sie einen Stift in die Hand nimmt, sich anzieht oder Make-up aufträgt.
Ich versuche zu erklären, dass die Krankheit nicht so weit fortschreitet, dass sie Gewebe außerhalb der Makula befällt. Ihr geliebter Mensch kann sich mit der intakten peripheren oder seitlichen Sicht problemlos in der Welt zurechtfinden.
Ich habe zum Beispiel Menschen mit GA behandelt, die in den Untersuchungsraum gehen und sich setzen können – damit wir wissen, dass sie sehen können – aber wenn wir sie bitten, Buchstaben auf einer Tabelle zu lesen, fragen sie: „Welche Tabelle?“
Das ganze Diagramm geht verloren, weil der leere Fleck in der zentralen Vision so groß geworden ist.
Was sind einige Symptome einer geografischen Atrophie?
Die geografische Atrophie wirkt sich bei jedem anders aus und manche Menschen merken gar nicht, dass sie darunter leiden. Im Anfangsstadium denken Sie möglicherweise, dass Sie Schwierigkeiten beim Lesen haben, weil Sie ein neues Brillenrezept benötigen.
Möglicherweise haben Sie jedoch Schwierigkeiten, Gesichter zu erkennen. Einige Leute mit GA erzählen mir, dass sie ihre Augen oder Nase nicht sehen können, wenn sie Menschen direkt ansehen. Aber sie können ihre seitliche Sicht nutzen, um den Oberkopf und die Schultern einer Person zu sehen.
GA kann sich darauf auswirken, wie gut jemand den Kontrast wahrnimmt, und Sie können den Unterschied zwischen Farben möglicherweise nicht erkennen. Das liegt daran, dass sich Ihre Zapfen (die Zellen, die die Farbe steuern) in der Makula befinden. Ihre schwarzen und weißen Zellen befinden sich in der peripheren Netzhaut.
Mir hat noch nie jemand gesagt, dass er nur Schwarzweiß sieht. Jemand mit GA kann wahrscheinlich auf einer Weide stehen und wissen, dass ein Stall rot ist. Aber sie werden mir sagen, dass sie beim Lesen weniger darauf vorbereitet sind, Farben wahrzunehmen. Und sie sind möglicherweise nicht in der Lage, beispielsweise den Unterschied zwischen blauer und grüner Schrift zu erkennen.
Ab einem bestimmten Punkt können Menschen mit GA so viele tote Winkel haben, dass das Autofahren für sie nicht mehr sicher ist.
Aber wenn Menschen ihre Schlüssel nicht abgeben wollen, erkläre ich Ihnen, dass Sie, wenn Sie einen Teil oder das gesamte zentrale Sehvermögen verloren haben, es möglicherweise nicht bemerken oder nicht schnell genug reagieren können, um einem Tier oder Kind auszuweichen, das auf Sie zustürmt die Straße. Das kommt bei den Leuten gut an.
Seltsame Anblicke
Menschen mit GA bekommen manchmal das Charles-Bonnet-Syndrom. Was passiert, ist, dass Menschen möglicherweise vollständig geformte Bilder sehen, die nicht vorhanden sind, aber gleichzeitig keine akustischen Halluzinationen haben. Sie neigen dazu, Dinge zu sehen, die ihnen vertraut sind. Wie Träume können diese Visionen gewöhnlich oder kreativ sein. Aber es basiert normalerweise auf einer gelebten Erfahrung.
Dieses visuelle Phänomen tritt bei Menschen mit AMD und anderen Krankheiten auf, die zu Sehverlust führen. Ich glaube nicht, dass wir genau wissen, was die Ursache dafür ist, aber die häufigste Erklärung ist, dass das Gehirn versucht, fehlende Daten zu ergänzen.
Verständlicherweise haben Leute, die Dinge sehen, die nicht da sind, oft Angst, sich zu äußern. Aber wenn sie den Mut aufbringen, mir zu erzählen, was passiert, beschreiben sie Dinge wie herumschwebende rosa Zäune oder Blumen auf Bäumen im Winter. Ein toter geliebter Mensch kann erscheinen und verschwinden.
Wie mir beschrieben wurde, dauern diese visuellen Halluzinationen meist Sekunden oder Minuten. Es ist nicht so, dass Ihr toter Freund oder Ihr totes Familienmitglied den ganzen Tag bei Ihnen sitzt. Und die Leute passen sich sehr gut an und sind enorm beruhigt, wenn ich erkläre, was passiert und dass es sich nicht um ein psychologisches oder psychiatrisches Problem handelt.
Dennoch ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt informieren, wenn Sie Dinge sehen, die nicht vorhanden sind. Wenn Sie einen geliebten Menschen mit GA haben, fragen Sie, ob ihm das auch passiert. Andere Dinge können visuelle Halluzinationen verursachen, darunter Medikamente oder andere gesundheitliche Probleme.
Ratschläge für Pflegekräfte
Manchmal sind Familienmitglieder nicht so mitfühlend und frustriert, weil sie nicht verstehen, warum ihr geliebter Mensch mit GA Schwierigkeiten hat, nur bestimmte Dinge zu sehen.
Ich versuche zu erklären, wie GA die Konzentrationsfähigkeit einer Person beeinflusst. Vielleicht kann also jemand seinen Stift fallen lassen und ihn aufheben, weil der Stift groß ist und er ihn mit dem peripheren Blickfeld sehen kann. Aber dieselben Menschen können immer noch Probleme beim Lesen, Fahren oder Bezahlen ihrer Rechnungen haben.
Manchmal kommt ein Familienmitglied zu mir und schaut mit mir durch das Mikroskop, so wie ich es mit einem Medizinstudenten tun würde. Ich werde auf Farbunterschiede hinweisen, die zeigen, wo Teile der Netzhaut fehlen, einige Bereiche jedoch intakt sind. Das kann augenöffnend sein.
Zukünftige Behandlung der geografischen Atrophie
In der Vergangenheit lag ein großer Fokus auf der Behandlung der feuchten AMD. Aber Sie können definitiv sehen, dass Pharmaunternehmen und andere Forschungsgelder in Möglichkeiten zur Behandlung von GA stecken.
Und es ist ermutigend, dass diese neuen Medikamente von der FDA zugelassen wurden. Es ist gut zu wissen, dass sie Medikamente herstellen, die auf die biologischen Pfade abzielen, die das Fortschreiten der GA verursachen.
Ich sage den Leuten, dass die Aussichten für die GA-Behandlung vielversprechend sind. Genauso wie damals, als unsere erste Therapie gegen feuchte AMD auf den Markt kam und wir fünf Jahre später eine weitere Therapie bekamen, die die alte über den Haufen warf, vermute ich, dass wir das hier bald sehen werden.
Schritte nach einer GA-Diagnose
Ohne Heilung denke ich immer über Änderungen im Lebensstil nach, die dazu beitragen können, die Sehkraft zu bewahren, die jemand hinterlassen hat. Und da wir wissen, dass Tabakkonsum oder Passivrauchen die Wahrscheinlichkeit einer GA erhöhen kann, schlage ich vor, dass Menschen mit dem Rauchen aufhören oder weniger Zeit mit Rauchern verbringen.
Das zweite, was ich tun werde, ist sicherzustellen, dass jemand mit GA ein AREDS-Ergänzungsmittel erhält. Hierbei handelt es sich um eine spezielle Mischung aus hochdosierten Vitaminen und Mineralstoffen, die das Fortschreiten der mittelschweren trockenen AMD bis zum Spätstadium verlangsamen kann.
Leider kann es bei GA zu einem Sehverlust kommen, der den Alltag erschwert. Aber die Menschen überraschen mich jeden Tag aufs Neue mit ihrer Belastbarkeit und Anpassungsfähigkeit.
Die gute Nachricht ist, dass ich Menschen bei Bedarf an Dienste für Sehbehinderte verweisen kann. Sehhilfen wie beispielsweise stärkere Brillen oder Lupen können dazu beitragen, dass Menschen viel länger besser lesen und normal funktionieren können.
