Auch wenn es bei allen Gesundheitsproblemen unerlässlich ist, sich für sich selbst einzusetzen, ist es umso wichtiger, wenn die Diagnose HER2-positiver Brustkrebs (Human Epidermal Growth Factor Receptor 2) lautet.
Am 27. März 2006 spürte Janet Shomaker einen Knoten in ihrer Brust. Einige Wochen später wurde bei ihr ein invasives Duktalkarzinom diagnostiziert. Sie erfuhr auch, dass der Krebs HER2-positiv war, was bedeutete, dass er ein Protein enthielt, das das Wachstum von Krebszellen fördert und ihn aggressiver als andere Krebsarten macht.
Damals war Shomaker 44 Jahre alt, Mutter von zwei kleinen Kindern und Mitbegründerin eines nationalen Forschungsunternehmens. In diesen ersten Tagen voller Schock ermutigte sie eine gute Freundin und Krebsüberlebende, „verantwortungsbewusst egoistisch“ zu sein – ein Begriff, den sie in den folgenden Monaten verstehen sollte.
„Ich hatte die Persönlichkeit, dass ich die meisten Dinge alleine erledigen kann und keine Hilfe brauche“, sagt sie. „Verantwortungsvoller Egoismus bedeutete, die Kontrolle über meinen Behandlungsplan zu übernehmen, während ich Freunden und Familie erlaubte, sich um mich und meine Familie zu kümmern.“
Shomaker glaubt, dass ihr verantwortungsbewusster Egoismus ihr geholfen hat, die bestmögliche medizinische Versorgung zu erhalten. Hier verraten Krebsexperten fünf wichtige Möglichkeiten, wie Sie handeln und für sich selbst eintreten können, wenn bei Ihnen HER2-positiver Brustkrebs diagnostiziert wird.
Lernen Sie aus vertrauenswürdigen Quellen
Sobald Sie den ersten Schock der Diagnose überwunden haben, kann es hilfreich sein, so viel wie möglich über Ihre Krebsart und deren Behandlung zu erfahren. Stellen Sie einfach sicher, dass Sie Zugang zu glaubwürdigen Quellen haben.
„Anstatt online nach HER2-positiv zu suchen und sich in ein Kaninchenloch zu begeben, ist die erste Informationsquelle Ihr Arzt“, sagt William J. Gradishar, MD, FASCO, FACP, am Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center of Northwestern Universität und Vorsitzender des NCCN Guidelines Panel for Breast Cancer. „Ihr Gesundheitsteam kann Sie auf Quellen für weitere Lektüre verweisen.“
Wenn Ihnen die Recherchearbeit zu viel wird, bitten Sie ein Familienmitglied oder einen Freund, Ihnen bei der Durchsicht der Informationen zu helfen, während Sie sich auf bevorstehende Termine vorbereiten.
Bereiten Sie für jeden Termin Fragen vor – und stellen Sie sie
Susan Brown, MS, RN, ist Senior Director, Education & Patient Support, Susan G. Komen Foundation. Sie rät Frauen, die neu diagnostiziert werden, ihre Hausaufgaben zu machen und anschließend einen Fragenkatalog für ihre Ärzte zusammenzustellen. Je nachdem, wo Sie sich auf Ihrer Diagnose- oder Behandlungsreise befinden, können diese Fragen Folgendes umfassen:
- Wie lautet meine genaue Diagnose?
- Welche Tests wurden durchgeführt?
- Kann ich eine Kopie meines Pathologieberichts haben? (Die Antwort ist ja!“)
- Wie teilen Sie mir medizinische Informationen mit?
- Wie kann ich Sie am besten kontaktieren? Kann ich außerhalb der Geschäftszeiten anrufen?
- Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es je nach Krebsart?
- Gibt es klinische Studien, an denen ich teilnehmen kann?
- Was sind die Risiken und Vorteile jeder Behandlung?
- Wird der Krebs operativ entfernt?
- Benötige ich vor der Operation eine Behandlung?
- Wie entscheiden Sie über meine Krebsbehandlung vor und nach der Operation?
- Wie lange muss ich mich jeder Behandlung unterziehen?
- Welche Nebenwirkungen können auftreten und was kann ich tun, um sie zu minimieren?
Nehmen Sie ein zweites Paar Ohren
Wenn Sie Fragen haben, fühlen Sie sich vielleicht bereit für Ihren Arzttermin, aber gehen Sie nicht alleine. „Suchen Sie einen Anwalt, der Ihnen beim Stellen von Fragen hilft“, sagt Brown. „Diese Person sollte Sie zu Arztterminen begleiten, sich Notizen machen und Fragen stellen, die Sie vielleicht vergessen. Sie können auch Ihren Arzt fragen, ob Sie Ihr Gespräch aufzeichnen dürfen.“
Brown schlägt vor, einen oder mehrere Anwälte in Ihrer Krankenakte zu benennen, indem Sie eine HIPAA-Freigabe oder ein Notfallkontaktformular unterzeichnen. Dadurch erhält Ihr Gesundheitsteam die Erlaubnis, mit den von Ihnen aufgeführten Personen über Ihren Zustand und Ihre Behandlung zu sprechen.
Teilen Sie Ihre Gedanken zur Behandlung mit
Es kann besonders wichtig sein, das zweite Paar Ohren mitzubringen, wenn Sie Ihren ersten Termin bei Ihrem Onkologen haben. Aufgrund der jüngsten Fortschritte bei der HER2-positiven Behandlung gibt es zahlreiche maßgeschneiderte Therapien, die in Betracht gezogen werden müssen.
„In den letzten Jahren wurden verschiedene Medikamente entwickelt, insbesondere für diejenigen, bei denen metastasierter (fortgeschrittener) HER2-positiver Brustkrebs diagnostiziert wurde“, sagt Gradishar. „An diesem Punkt lautet Ihre Frage: ‚Wie entscheiden wir, welche Behandlung für mich am besten ist?‘“
Es wird empfohlen, einige Therapien vor der Operation zu beginnen, je nachdem, ob Sie an HER2-positivem Brustkrebs im Frühstadium oder im fortgeschrittenen Stadium leiden. Ihr Onkologe wird mit Ihnen Ihre Optionen besprechen, aber letztendlich müssen Sie über Ihre Behandlung entscheiden.
„Es ist wichtig, dass Sie sich zu Wort melden und Ihrem Arzt Ihre Prioritäten mitteilen“, sagt Brown. „Ihre Werte und Ihr Lebensstil beeinflussen die Art und den Zeitpunkt der Behandlung, die Sie durchführen.“
Holen Sie eine zweite Meinung ein
Obwohl Ihr Behandlungsteam Sie auf Ihrem Weg mit HER2-positivem Brustkrebs begleitet, haben Sie immer die Verantwortung. „Man kann einstellen und entlassen“, sagt Brown. „Sie können eine zweite Meinung einholen, um Ihre Diagnose zu bestätigen oder einen anderen Standpunkt darzulegen. Oder Sie entscheiden sich für ein Treffen mit einem anderen Arzt, der besser zu Ihnen passt.“
Wenn Sie beispielsweise eine Transgender-Frau sind, fühlen Sie sich möglicherweise bei Ärzten wohler, die auf Ihre spezifischen Bedürfnisse eingehen. Das National LGBT Cancer Network bietet ein Verzeichnis von Krebseinrichtungen, in denen Transgender-Patienten willkommen sind.
Wenn Sie eine Zweitmeinung einholen möchten, kann Ihre Versicherung Ihnen die bevorzugten Ärzte in Ihrer Nähe nennen. Sie können auch eine Zweitmeinung von einem anderen Pathologen einholen, und einige Einrichtungen bieten sogar eine Zweitmeinung virtuell an, indem Sie die Pathologie lesen.
Für Shomaker halfen Recherche, die Bitte von Freunden und Familie, sie zu Terminen zu begleiten, und die ständige Bereitschaft, schwierige Fragen zu stellen, die bestmögliche Behandlung für ihren HER2-positiven Brustkrebs zu finden.
Jetzt, mehr als 16 Jahre nach ihrer Diagnose HER2-positiver Brustkrebs, setzt sie sich immer noch für sich selbst und andere ein, indem sie die Ratschläge weitergibt, die sie geleitet haben. „Die Diagnose HER2-positiver Brustkrebs kann überwältigend und beängstigend sein“, sagt Shomaker. „Für sich selbst einzutreten gibt Kraft und kann das Ergebnis Ihrer Behandlung verändern.“
