Ein Tag im Leben

Von Katie M. Golden, erzählt an Kara Mayer Robinson

Als jemand, der unter chronischer Migräne leidet, ist jeder Tag anders. Es gibt keine Heilung für diese genetisch bedingte neurologische Erkrankung, aber es gibt Dinge, die ich tue, um mein tägliches Leben zu meistern.

Ich bin 40 Jahre alt und lebe in Santa Monica, Kalifornien. Ich bin ein professioneller Autor und ein Anwalt für Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit diesem persönlichen Mantra finde ich die Kraft, meine Tage zu überstehen: Lass deinen Schmerz niemals ungenutzt verstreichen.

Lassen Sie mich erklären.

Ich hatte meinen ersten Migräneanfall, als ich 5 Jahre alt war. Während der gesamten Grundschule, dem College und bis in mein Berufsleben hinein hatte ich weiterhin Migräneattacken. In einigen dieser Zeiträume erfüllte ich definitiv die Kriterien für eine chronische Migräneerkrankung. Aber ich habe es erst später gemerkt.

Vor elf Jahren hatte ich einen Migräneanfall, den ich nicht loswerden konnte. Ich habe zwei Monate am Stück die Arbeit verpasst und war völlig bettlägerig.

Wie es sich anfühlt, chronische Migräne zu haben

Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Übelkeit und Erbrechen sind das, woran die meisten Menschen denken, wenn sie das Wort Migräne hören. Ich wünschte, das wäre alles, womit ich mich herumschlagen müsste.

Ich erlebe:

• Kognitive Beeinträchtigung
• Wortverlust
• Schwierigkeiten, Entscheidungen zu treffen
• Extreme Müdigkeit
• Taubheit und Kribbeln
• Ungeschicklichkeit
• Klingelt in meinen Ohren
• Berührungsempfindlichkeit

Meine Migräneattacken können sehr schmerzhaft und behindernd sein. Der Schmerz ist lauter als bei jedem Rockkonzert, auf dem ich je war. Mein Gesicht fühlt sich an, als ob es schmilzt oder schlaff wird. Mein Körper ist angespannt und ich kann nur noch ans Zubettgehen denken.

Dies kann 4 Stunden oder eine Woche dauern. Wenn das Schlimmste vorbei ist, muss ich mich in der Erholungsphase anstrengen, um aus dem Kreislauf auszubrechen.

Wie ich mit den Schmerzen umgehe

Ich nehme jeden Tag Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, um zu verhindern, dass meine Schmerzen stärker werden. Ich weiß, dass es an der Zeit ist, nach akuten Medikamenten zu greifen, wenn ich nur an das Pochen in meiner linken Schläfe und den stechenden Schmerz hinter meinen Augen denken kann. Aber es hilft nicht immer.

Ungefähr einmal im Jahr habe ich eine stationäre Behandlung, die 5 Tage dauert. Meine Ärzte geben mir einen Medikamentencocktail, der mir hilft, meine durchschnittlichen Schmerzen um ein paar Stufen zu senken. Die Wirkung hält 6-8 Monate an.

Es gibt ein paar Dinge, die ich tue, wenn ich mitten in einer schrecklichen Migräne stecke. Es hilft, sich massieren zu lassen oder zu Hause einen Massageroller oder -ball zu verwenden. Ich verwende gerne ätherische Öle wie Lavendel oder Pfefferminze. Ich liebe es auch, eine Gewichtsdecke zu verwenden. Und obwohl es unglaublich schwer ist, versuche ich aufzustehen und zu gehen. Je früher ich anfange, mich zu bewegen, desto eher fühle ich mich besser.

Höhen und Tiefen

Für mich gibt es wirklich keinen typischen Tag. Wie jeder Tag aussieht, hängt davon ab, wie stark meine Schmerzen sind und wie lange. Da ich an chronischer, hartnäckiger Migräne leide, habe ich immer ein gewisses Maß an Schmerzen.

An Tagen mit hoher Belastung sind meine Schmerzen gering und erträglich.

Am produktivsten bin ich morgens. Ich esse Frühstück. Ich versuche, irgendeine Form von Bewegung zu machen, auch wenn es nur 20 Minuten dauert. Ich nehme auch Medikamente, um das Schmerzniveau erträglich zu halten.

Ich nehme mir möglicherweise Zeit zum Schreiben, zum Vereinbaren von Arztterminen oder zum Erledigen einer kleinen Menge Hausarbeit. Wenn meine Schmerzen ansteigen, mache ich vielleicht ein Nickerchen. Wenn ich aufwache, fühle ich mich vielleicht etwas besser.

Manchmal habe ich Energieschübe und möchte alles erledigen. Aber ich habe gelernt, dass mich zu viel Aktivität tagelang ausbrennen kann. Ich verteile meine Besorgungen und Hausarbeiten über die Woche.

Ich versuche auch, einen regelmäßigen Schlafplan einzuhalten. Allerdings verstärken sich meine Kopfschmerzen im Allgemeinen nachts, was das Einschlafen erschweren kann. Möglicherweise nehme ich mehr Medikamente, um eine Verschlimmerung zu verhindern und meine Symptome für den nächsten Tag unter Kontrolle zu bringen.

An Tagen mit starken Schmerzen habe ich Glück, wenn ich es aus dem Bett schaffe.

An diesen wenig funktionierenden Tagen werden alle Pläne, die ich hatte, über den Haufen geworfen. Ein Verlassen meiner Wohnung kommt nicht in Frage. Lesen, fernsehen oder sogar auf mein Handy schauen macht es noch schlimmer. Vielleicht schlafe ich ein und hoffe, dass die Schmerzsignale aufhören, während ich mich ausruhe.

Leben mit Unvorhersehbarkeit

Die Menschen, die mir am nächsten stehen, kennen und verstehen die Unvorhersehbarkeit dieser Krankheit. Wenn ich Pläne mache, dann immer unter dem Vorbehalt, dass es davon abhängt, wie ich mich fühle. Ich versuche, nicht zu viel zu versprechen. Ich habe immer noch FOMO oder Angst, etwas zu verpassen. Aber ich kenne meine Grenzen und weiß, wie sich mein Körper anfühlt, wenn ich zu viel tue.

Wie Änderungen des Lebensstils helfen

Yoga, Gehen und Achtsamkeit haben mir geholfen. Aber manchmal kann schon eine geringe körperliche Anstrengung meine Schmerzen verschlimmern.

Es hat lange gedauert, bis ich mich mit meinem Migränekörper in Einklang gebracht habe. Ich habe zwei Jahre lang mit einem Trainer zusammengearbeitet, um wieder auf meine Yogamatte zu gehen und zu lernen, wie man modifizierte Versionen von Posen verwendet.

Ich kann die Art und Weise, wie mein Leben ist, nicht von Tag zu Tag ändern. Aber ich versuche, meine Erfahrungen mit chronischer Migräne zu nutzen, um anderen zu helfen. Ich bin jetzt der Migräne-Befürworter der US Pain Foundation. Ich bin außerdem Direktor für Patientenbeziehungen bei der Coalition for Headache and Migraine Patients (CHAMP). Es kommt auf mein persönliches Mantra zurück: Lass deinen Schmerz niemals ungenutzt verstreichen.