Ein gemeinschaftlicher Ansatz zur genetischen Aufklärung

Veränderungen der DNA, sogenannte Mutationen, können die Wahrscheinlichkeit erhöhen, an Krebs zu erkranken. Insbesondere Menschen mit Mutationen in ihren BRCA-1- und BRCA-2-Genen haben ein wesentlich höheres Risiko, an erblichem Brust- und Eierstockkrebs zu erkranken. Aber woher wissen die Menschen, ob sie diese Mutationen haben?

Gentest.

Mithilfe von Gentests können Ärzte diese mikroskopischen Veränderungen erkennen. Da Ärzte wissen, dass diese Mutationen vorliegen, werden sie häufiger nach Anzeichen von Brust- und Eierstockkrebs suchen.

Dennoch nehmen Minderheiten, insbesondere schwarze Frauen, seltener an Gentests teil. Noch weniger nehmen an Folgediensten teil, beispielsweise an empfohlenen Interventionen, die das Risiko verringern.

Um dies zu ändern, plant ein Forscherteam der Medical University of South Carolina unter der Leitung von Caitlin G. Allen, Ph.D., Community Health Workern (CHWs), die häufig in den Gemeinden leben, in denen sie tätig sind, beizubringen, wie sie die Ergebnisse teilen können Bedeutung des genetischen Screenings mit Gleichaltrigen. Allen ist Assistenzprofessor am Department of Public Health Sciences des MUSC.

„Gemeindegesundheitshelfer fungieren als Brücke zwischen der Gemeinschaft und Forschern und Klinikern und können bei der Beantwortung von Fragen helfen, Unterstützungsdienste bereitstellen und viele soziale Determinanten von Gesundheitsproblemen angehen“, sagte Allen, der seit mehr als einem Jahrzehnt mit und zusammenarbeitet Bereitstellung von Unterstützung für CHWs.

In einem ersten Schritt arbeitete das Team mit CHWs zusammen, um mehr über deren Bedürfnisse und Vorlieben an Trainingsmaterialien für die Genetik zu erfahren. Sie beschreiben diese Bemühungen in einem November-Artikel in der Zeitschrift für Krebsaufklärung.

Da Allen und ihr Team wussten, dass einige Minderheitengemeinschaften Forschern und medizinischem Personal nicht vertrauen, rekrutierten sie CHWs, weil sie bereits vertrauenswürdige Mitglieder der Gemeinschaft sind. Die Forscher fanden heraus, dass CHWs bereits sehr neugierig auf Genetik waren und begierig darauf waren, mehr zu erfahren.

„Es gab großes Interesse seitens CHWs, mehr über Krebs und Genetik zu lernen, aber es gab keine Ausbildung, die sie beim Aufbau dieser Kompetenzen und genetischen Kompetenz unterstützen würde“, erklärte Allen.

Mit Mitteln der American Cancer Society und des MUSC Hollings Cancer Center konnten Allen und ihr Team diese Schulung erstellen, indem sie Fokusgruppen mit CHWs und Ärzten abhielten und sie aufforderten, sich darüber zu einigen, welche Lektionen enthalten sein sollten. Nachdem die Schulungsmaterialien entwickelt waren, teilten die CHWs den Forschern mit, ob sie klar und leicht verständlich seien.

Unter Einbeziehung des Feedbacks dieser Fokusgruppen haben Allen und ihr Team ihre 10 Module umfassende CHW-Schulung mit dem Titel Keeping Each other Engaged Program via IT (KEEP IT) fertiggestellt. Die Forscher führten das 12-stündige Training virtuell an 26 CHWs durch. Die Schulung war wirksam bei der Verbesserung genetischer Kenntnisse und Kompetenzen und wurde von den CHWs hoch bewertet. Die vollständigen Ergebnisse der KEEP IT-Schulungen werden in Kürze veröffentlicht.

„Es war ein Privileg, die Idee, dass CHWs ihren Gemeinden Genetik beibringen, in die Tat umzusetzen“, sagte Allen.

Doch am Ende sind die Forscher noch lange nicht. Sie beantragen Fördermittel, um die Ausbildung auf vier weitere Südstaaten auszuweiten.

„Die Gestaltung und Durchführung von Schulungen in Zusammenarbeit mit Community-Mitgliedern ist wirklich effektiv“, betonte Allen, „und es ist wichtig, bei allen Forschungsarbeiten die Community-Perspektive zu berücksichtigen.“