Die Diagnose Parkinson kann Hoffnung geben, sagen Experten

Patienten mit Parkinson-Krankheit nennen es „D-Day“, das Datum, an dem ihnen mitgeteilt wurde, dass sie an der unheilbaren Bewegungsstörung leiden.

Nun deutet eine neue Studie darauf hin, dass sie möglicherweise die falsche Botschaft erhalten, wenn sie die Nachrichten erhalten.

„Viele Leute sagen ‚Es tut mir leid, Sie haben Parkinson‘“, sagte Hauptautor Dr. Indu Subramanian, ein Neurologe für Bewegungsstörungen an der UCLA Health in Los Angeles. „Tatsächlich denke ich, dass es sich um eine sehr gut behandelbare Störung handelt. Hoffnung zu geben und dem Patienten Entscheidungsfreiheit zu geben, ist ein entscheidender Teil der Botschaft.“

Deshalb gab sie Hausärzten oder niedergelassenen Neurologen einige Ratschläge, die angesichts des eingeschränkten Zugangs der Patienten zu Spezialisten für Bewegungsstörungen vor dieser heiklen Aufgabe stehen.

„Der Arzt sollte sagen: ‚Sie haben Parkinson und das sind die Dinge, die Sie tun können, um besser zu leben. Hier sind einige Leute, die Sie unterstützen können, und ich bin Teil Ihres Teams‘“, riet sie in einer Pressemitteilung der UCLA.

Ungefähr 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten leben mit Parkinson, und die Parkinson-Stiftung prognostiziert, dass diese Zahl bis 2030 1,2 Millionen erreichen wird. Was diesen Anstieg verursacht, ist unbekannt. Bei etwa 90.000 Amerikanern wird jährlich Parkinson diagnostiziert.

Für die neue Studie, veröffentlicht am 21. Dezember in der Zeitschrift Parkinsonismus und verwandte Störungenstützten sich Forscher auf die Erfahrungen von Patienten, um einen Leitfaden zu erstellen, der Gesundheitsdienstleistern dabei helfen soll, Fallstricke zu vermeiden.

Sie stellten fest, dass die Worte, die bei der Übermittlung einer Parkinson-Diagnose verwendet werden, einen Patienten noch lange danach beeinflussen können, so dass einige in Hoffnungslosigkeit geraten. Wie bei Demenz steigt das Suizidrisiko innerhalb von sechs Monaten nach der Parkinson-Diagnose.

„Ich habe eine Nummer [of] Patienten, die mir von Dingen erzählt haben, die sich negativ auf sie ausgewirkt haben, und es wurde klar, dass die Art und Weise, wie die Parkinson-Diagnose gestellt wird, nicht gut gemacht ist“, sagte Subramanian. Diagnosetag – einige beziehen sich auf [it] als D Day – sie erinnern sich sehr deutlich daran.

Andere offenbaren ein weiteres besorgniserregendes Problem.

„Ich denke, es gibt eine wachsende Zahl von Menschen – Frauen, junge Menschen mit Parkinson, Angehörige von Minderheiten –, die darüber sprechen, dass ihre Diagnose manchmal übersehen wurde und sie nicht die Pflege erhielten, die ein älterer weißer Mann bekommen würde“, sagte sie.

Der Bericht fordert Ärzte dringend auf, die Diagnose persönlich zu stellen und Euphemismen wie „Flitterwochenphase“ zur Beschreibung der frühen Stadien zu vermeiden.

Außerdem werden darin Empfehlungen von Co-Autoren aufgeführt, die mit der Parkinson-Krankheit leben, sowie aus früheren Patientenbefragungen. Dazu gehört, dass Ärzte den Patienten Tipps zur Selbstfürsorge geben; neue Behandlungsmöglichkeiten; und Bewältigungsstrategien und Lebensstilentscheidungen.

Der Studie zufolge möchten Ärzte die Neuigkeiten möglicherweise über zwei Termine hinweg bekannt geben. Patienten, die alleine zum ersten Termin gekommen sind, können gebeten werden, zum zweiten Termin einen Verwandten oder vertrauenswürdigen Freund mitzubringen.

„Ich hoffe, dass dieses Papier einen Dialog und dringend benötigte Veränderungen herbeiführt“, sagte Subramanian.

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