Von Ericka Greene, MD, Direktorin der Neuromuscular Clinic am Houston Methodist Hospital, erzählt Kara Mayer Robinson
Viele Dinge können das Leben mit Myasthenia gravis (MG) beeinflussen. Jede Erfahrung ist einzigartig, aber hier sind einige Dinge, die sich auf Ihre auswirken können.
Gesundheitliche disparitäten
Wie bei vielen Erkrankungen können Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung, auch soziale Determinanten der Gesundheit genannt, die Qualität Ihrer Pflege beeinträchtigen. Faktoren wie sozioökonomischer Status, Geschlecht, Einwanderungsstatus, ethnischer Hintergrund und sogar die Postleitzahl können bei der Pflege, die Sie erhalten, eine Rolle spielen.
Versicherungsprobleme und finanzielle Schwierigkeiten können es beispielsweise schwieriger machen, eine Diagnose, Behandlung oder Notfallversorgung zu erhalten. Kulturelle Unterschiede und Sprachbarrieren können zu einer Kommunikationslücke zwischen Ihnen und Ihrem Arzt führen. Wenn Sie eine Frau sind, führt Ihr Arzt Ihre MG-Symptome möglicherweise auf Stress, Angstzustände und Depressionen zurück.
Gesundheitliche Ungleichheiten können eine ordnungsgemäße Diagnose und dringend benötigte Behandlung verzögern. Manche Menschen mit MG bleiben aufgrund dieser Probleme Monate oder sogar Jahre ohne bestätigte Diagnose. Dies erhöht das Risiko von Komplikationen, die zu einer langfristigen Behinderung und sogar zum Todesrisiko führen können.
Selbst mit einer korrekten Diagnose kann es eine Herausforderung sein, in Ihrer Gemeinde Pflege bei einem Anbieter zu finden, der sachkundig, erschwinglich, zugänglich und bereit ist, die Probleme anzugehen, die zu Ungleichheiten führen.
Um Ihren Zugang zur Gesundheitsversorgung zu verbessern, ist es wichtig, Ihre Gesundheitskompetenz auszubauen. Das bedeutet, dass Sie mehr über MG, Ihre Gesundheit und das Gesundheitssystem erfahren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über MG und wie Sie die beste Behandlung erhalten. Weitere Informationen erhalten Sie von auf MG spezialisierten Zentren wie der Myasthenia Gravis Foundation of America unter myasthenia.org.
Sie können auch Ressourcen in Ihrer Community finden. Möglicherweise finden Sie Wohltätigkeitskliniken, die kostenlose oder ermäßigte Pflege anbieten. Viele Krankenhäuser und Pflegezentren bieten Übersetzungsdienste für Menschen an, deren Muttersprache nicht Englisch ist. Von Apothekenunternehmen gesponserte Patientenhilfsprogramme können Medikamente bereitstellen, wenn Sie finanziell dazu berechtigt sind.
Lebensqualität
In den letzten Jahren haben Experten begonnen, sich stärker auf die Auswirkungen von MG auf die Lebensqualität zu konzentrieren. Wenn Forscher neue Therapien untersuchen, achten sie auch darauf, wie diese sich auf Ihre täglichen Aktivitäten auswirken.
MG-Symptome beeinträchtigen häufig Ihre Lebensqualität. Beispielsweise kann Müdigkeit die Körperpflege erschweren, was Ihre Fähigkeit, sich auf die Arbeit vorzubereiten, Besorgungen zu erledigen und zu Familienausflügen zu reisen, möglicherweise einschränkt. Arztbesuche und Behandlungen können die Planung von Urlauben oder wichtigen Ereignissen in Ihrem Leben erschweren. Es kann schwierig sein, mit Putzen, Essenszubereitung, gesellschaftlichen Ausflügen, Kinderveranstaltungen und dem Verdienen des Lebensunterhalts Schritt zu halten.
Dies kann noch schwieriger sein, wenn Ihre Familie und Freunde die Auswirkungen von MG nicht verstehen, insbesondere wenn diese von Tag zu Tag oder von Moment zu Moment unterschiedlich sind. Für Ihre Lieben scheinen Sie vielleicht gesund zu sein, doch die Realität sieht oft anders aus.
Probleme mit der Lebensqualität können zu Depressionen, Isolation und Angstzuständen führen, was Ihre Müdigkeit und Ihre Alltagsfunktionen verschlechtern kann. Es kann für Sie und Ihren Arzt schwierig sein, zu unterscheiden, welche Symptome hauptsächlich auf MG zurückzuführen sind und was zu MG beiträgt oder es verschlimmert.
Wenn Sie Schwierigkeiten mit alltäglichen Aktivitäten haben, ist es wichtig, mit Ihrem Arzt und Ihrer Familie zu sprechen. Unterstützung finden Sie auch bei der Myasthenia Gravis Foundation of America und in lokalen MG-Selbsthilfegruppen, die eine sichere Gemeinschaft bieten, in der Sie Ihre Erfahrungen teilen, Ideen austauschen und mehr über neue Behandlungen und Ressourcen erfahren können. Ein professioneller Berater kann Ihnen und Ihrer Familie auch bei der körperlichen und geistigen Gesundheit helfen.
Stigma von Myasthenia Gravis
Möglicherweise erleben Sie im Gesundheitssystem und in Ihrem Privatleben ein Stigma mit MG.
MG ist im Vergleich zu anderen Erkrankungen eine relativ seltene Erkrankung, daher finden sich Menschen mit MG häufig in verschiedenen klinischen Umgebungen wieder, wie Kliniken, Notfallstationen, Notaufnahmen oder Krankenhäusern, bei Gesundheitsdienstleistern, die mit der Krankheit und ihren Kenntnissen nicht vertraut sind um es zu bewerten oder zu verwalten.
Selbst in der Neurologie fühlen sich einige Neurologen nicht wohl dabei, Menschen zu behandeln, die mehr als eine oder zwei Therapien benötigen. In einer solchen Umgebung können Ihre Bedenken oder Symptome von Ärzten abgetan werden. Dieses Stigma macht es schwieriger, sich an Ihrer Pflege zu beteiligen und für sich selbst einzutreten. Im schlimmsten Fall kann es zu weiteren gesundheitlichen Komplikationen kommen.
In Ihrem Privatleben hängt das Stigma möglicherweise damit zusammen, wie Sie von Ihrer Familie und der Gemeinschaft wahrgenommen werden und wie Sie sich selbst sehen. Wenn Ihre Familie oder Freunde nicht über die MG-Erkrankung und deren Auswirkungen auf Sie informiert sind, kann dies zu einem Mangel an Unterstützung führen.
Möglicherweise haben Sie ein schlechtes Gewissen, weil Sie nicht in der Lage sind, die von Ihnen oder anderen erwarteten Leistungen zu erbringen oder sich zu engagieren, insbesondere wenn Sie den Eindruck erwecken, dass Sie gesund sind und andere nicht wissen, dass Sie an MG leiden.
Ein Paradebeispiel ist, wenn Sie aufgrund eingeschränkter Gehmöglichkeiten einen Behindertenparkplatz benötigen. Wenn Sie keinen Gehhilfe, Gehstock oder Rollstuhl haben, kann es sein, dass Sie missbilligende Blicke oder negative Bemerkungen von Fremden erhalten, die Ihren Status für betrügerisch halten. Wenn Sie aufgrund von MG-Einschränkungen einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeit stellen müssen, kann es Ressourcen und Zeit in Anspruch nehmen, den Behindertenstatus von einem System zu erhalten, das stillschweigend mitteilt, dass Sie arbeitsfähig sein sollten, selbst wenn Ihr Arzt Belege dafür vorlegt.
Diese Tipps können Ihnen helfen, mit Stigmatisierung umzugehen:
- Holen Sie sich emotionale Unterstützung.
- Sprechen Sie mit anderen MG-Patienten.
- Erfahren Sie mehr über Ihre Rechte als Patient in Bereichen wie Arbeit, Schule und Gesellschaft.
Geschlechterfragen
MG betrifft Frauen auf unterschiedliche Weise.
Die Erkrankung reagiert empfindlich auf hormonelle Veränderungen, was zu Veränderungen oder einer Verschlechterung bei Menstruation, Schwangerschaft und Menopause führen kann.
Wenn Sie schwanger sind, kann sich Ihr MG zu Beginn der Schwangerschaft, während der Entbindung und nach der Entbindung verschlimmern. Möglicherweise können Sie während der Schwangerschaft bestimmte Behandlungen zur Stabilisierung der MG nicht anwenden.
Symptome wie Gesichtsschwäche, herabhängende Lider und Stimmveränderungen können Ihr Selbstwertgefühl beeinträchtigen. Nebenwirkungen der Behandlung, wie Gewichtszunahme und dünne, leicht zu Druckstellen neigende Haut, können sich auch auf Ihr Selbstgefühl auswirken.
Frauen sind im Gesundheitssystem häufig mit geschlechtsspezifischen Problemen konfrontiert, die sich auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung und die Ergebnisse auswirken. Es ist wichtig, die Behandlung bei einem Neurologen einzurichten, der mit MG und seiner Behandlung vertraut ist. Ihr Arzt sollte mit Ihnen über Ihre Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche sprechen und darüber, wie Sie mit den spezifischen Problemen einer Frau mit MG umgehen können.
Zugang zu neuen Behandlungen
Die Landschaft für die Behandlung von MG ist vielversprechend. In den letzten Jahren wurden mehrere neue und wirksame Behandlungen für MG zugelassen. Diese gezielten Therapien haben weniger Nebenwirkungen und können zu einer besseren Alltagsfunktion und Lebensqualität führen.
Die verbleibende Herausforderung besteht darin, Zugang zu diesen Behandlungen zu erhalten. Diese neuen Behandlungen sind mit hohen Kosten verbunden, die für viele Menschen ein Problem darstellen können, darunter Menschen, die nicht versichert sind oder ausgegrenzt sind, sowie Menschen, die einen guten Zugang zu medizinischer Versorgung haben.
Die Hoffnung besteht darin, dass mit der Zulassung neuer Therapien und der Erweiterung der Behandlungsmöglichkeiten die Ressourcen für die Unterstützung erweitert werden und sich der Markt so anpasst, dass sie allen berechtigten Patienten zur Verfügung steht.
