Von Linda Chernek Moore, erzählt von Keri Wiginton
Unabhängig davon, ob Sie mit jemandem zusammenleben oder nicht, kann die Rolle der Pflegekraft alles in Anspruch nehmen. Aber wie heißt es vor dem Start: Setzen Sie zuerst Ihre Sauerstoffmaske auf. Mit anderen Worten: Sie können sich nicht um andere kümmern, wenn Sie sich nicht um sich selbst kümmern.
Ich warne die Leute auch davor, Helikopterbetreuer zu sein. Wenn Ihr geliebter Mensch stattdessen an Sehverlust leidet, helfen Sie ihm, Lösungen zu finden, um so unabhängig zu sein, wie er möchte.
Ich wünschte, ich hätte mehr darüber gewusst, wie ich meinem Vater helfen kann, nachdem bei ihm geografische Atrophie (GA) diagnostiziert wurde. Das veranlasste mich, einige Jahre nach seinem Tod „Our Macular Degeneration Journey“ auf Facebook zu starten. Mein Ziel damals und heute ist es, Betreuern und Menschen mit jeglicher Form der altersbedingten Makuladegeneration (AMD) dabei zu helfen, Informationen und Unterstützung zu finden.
Wenn Ihre Erfahrung als Pflegekraft auch nur annähernd mit der meinen übereinstimmt, erfahren Sie möglicherweise nicht alles, was Sie in der Arztpraxis wissen müssen.
Lass mich dir von meinem Vater erzählen
Ich bin jetzt 70 und habe mich um meinen Vater gekümmert, bevor er 2012 verstarb. Ich weiß nicht genau, wann bei ihm GA diagnostiziert wurde, obwohl sein Sehvermögen etwa sieben Jahre vor seinem Tod fleckig wurde.
Er und meine Mutter, die an Alzheimer litt, waren Mitte 80. Sie lebten in Pennsylvania, aber mein Mann und ich lebten 700 Meilen entfernt in Georgia. Und es war schwierig, ihre Pflege aus der Ferne zu bewältigen.
Es hat auch nicht geholfen, dass mein Vater kein sehr offener Mensch war. Wir wussten nicht, dass er Sehprobleme hatte, bis wir sahen, wie er eine dunkle Sonnenbrille trug und sich darüber beschwerte, dass er bestimmte Dinge nicht sehen konnte.
GA ist eine fortgeschrittene Form der trockenen AMD und führt zu unterschiedlich starkem Sehverlust. Die Erfahrungen Ihres geliebten Menschen können sich von denen meines Vaters unterscheiden.
In den frühen Stadien seines Sehverlusts sagte er mir, er würde sich darauf verlassen, dass meine Mutter ihm sagen würde, welche Farbe die Ampeln hätten. Damals hielten wir es für kein großes Problem, dass er die roten, gelben und grünen Lichter nicht erkennen konnte. Natürlich weiß ich jetzt, dass das ein frühes Anzeichen von AMD war.
Ich habe ihn schließlich zu seinem Optiker gebracht, obwohl es eine Weile gedauert hat. Und es war schwierig, vom Arzt Informationen aus der Ferne zu erhalten. Meine Tage als Betreuer begannen vor 15 Jahren, also haben wir hin und her gefaxt und E-Mails geschrieben. Sie antworteten nicht auf unsere Anrufe, zumindest nicht regelmäßig.
Ich musste herausfinden, wie ich mit seinem Sehverlust umgehen sollte. Und mein Vater war ein sehr stolzer Mensch, der sich die meiste Zeit weigerte, Hilfe anzunehmen.
Wenn Sie mit Menschen mit AMD sprechen, hören Sie oft, dass eine ihrer schlimmsten Befürchtungen der Verlust der Unabhängigkeit ist, insbesondere beim Autofahren. Was auch oft zur Sprache kommt, was ich von meinem Vater gehört habe, war, dass ich mir keine Sorgen machen muss: Ich fahre nur in der Gegend, versicherte er mir.
Leider kann jemand mit GA einen oder mehrere blinde Flecken haben. Und ja, er hatte immer noch sein peripheres Sehvermögen. Aber was wir mit unserem Seitenblick sehen können, ist nicht so detailliert wie der zentrale Blick, den wir verwenden, wenn wir Dinge direkt betrachten.
Das heißt, wenn Sie GA haben und geradeaus fahren und geradeaus schauen, können Sie manchmal nicht erkennen, ob es sich bei etwas daneben um einen Briefkasten, ein Fahrrad oder eine Person handelt. Der Gedanke, dass mein Vater sich selbst, meine Mutter oder jemand anderen verletzen könnte, erschreckte mich zu Tode.
Jetzt rate ich anderen Menschen mit GA dazu, beim Autofahren vorsichtig zu sein und mit jemand anderem mitzufahren, wenn Sie wissen, dass Ihr Sehvermögen nachlässt. Wenn Sie beim Mitfahren nicht auf Freunde und Familie angewiesen sein möchten, gibt es viele lokale Mitfahrdienste und sogar Apps, die Ihnen dabei helfen, an Ihr Ziel zu gelangen. Fragen Sie Ihren Augenarzt, ob das Autofahren für Sie noch sicher ist.
Fernpflege
Wir versuchten, näher an meine Eltern heranzukommen, aber es gelang uns nicht.
Eines der Dinge, die ich regelmäßig tat, war, mit den Freunden meiner Eltern und anderen Familienmitgliedern zu sprechen. Ich würde fragen: Wie geht es Mama und Papa? Und oft erhielt ich auf diese Weise mehr Informationen über meine Eltern, als wenn ich direkt mit meinem Vater sprach.
Wir reisten auch so oft wir konnten nach Pennsylvania und fragten meinen Vater immer, wie er mit den täglichen Dingen klarkommt, einschließlich der Medikamente meiner Mutter. Das machte mir Sorgen, denn sie hatte andere medizinische Probleme, darunter auch Alzheimer.
Mein Mann ist ein pensionierter Ergotherapeut. Sein Spezialgebiet waren Senioren und Alzheimer. Sie können sich vorstellen, dass er meinen beiden Eltern eine große Hilfe war.
Wir gingen in die Apotheke, um ihm jede Menge Lupen zu besorgen. Wir stellen sie im Badezimmer und überall im Haus auf. Und wir haben ein provisorisches System geschaffen, damit er weiterhin mit den Medikamenten seiner Mutter umgehen konnte.
Aber ich könnte mich jetzt ärgern, weil mein Mann und ich unserer Meinung nach einen besseren Job bei der Unterstützung meiner Eltern hätten machen können, wenn wir nur alle Hilfsmittel und Techniken zur Anpassung an Sehbehinderte gewusst hätten, die wir hätten ausprobieren können.
Wie Pflegekräfte Angehörigen mit Sehverlust helfen können
Mein Vater nahm unsere Unterstützung nur langsam an, obwohl er dankbar war, als wir persönlich mit ihm zusammensaßen und Wege fanden, ihm das Leben zu erleichtern.
Aber anstatt Ihnen zu erzählen, was meinem Vater geholfen hat – da wir damals nicht viel über Hilfsmittel für Sehbehinderte wussten –, denke ich, dass es besser ist, durchzugehen, was jetzt verfügbar ist, von dem ich weiß, dass es verfügbar ist, und wünschte, ich hätte es vorschlagen können er damals.
Ich hätte ihn auf jeden Fall zu einem Optiker für Sehbehinderte und einem Ergotherapeuten für Sehbehinderte gebracht.
Sehbehindertenspezialisten wissen, wie man Dinge fragt: Was möchten Sie tun und was nicht? Müssen Sie eine Einkaufsliste erstellen, können aber nicht sehen, was Sie aufschreiben? Nun, hier ist Papier mit Linien darauf und schwarzen Stiften.
Mein Vater sagte uns, er könne den Fernsehbildschirm nicht klar sehen. Jetzt weiß ich, dass es spezielle Teleskopbrillen gibt, die bei solchen Problemen helfen können. Außerdem hätten wir in bessere Lupen für Menschen mit GA investiert. Mittlerweile gibt es so viele davon.
Manche Menschen verwenden Videolupen oder Videoüberwachungsgeräte, um die Zeitung, die Post, ein Buch oder alles Gedruckte zu lesen. Sie können sie sogar zur Körperpflege oder zum Basteln verwenden. Sie können die Videokamera auf alles richten, was Sie größer und detaillierter sehen möchten.
Wenn Ihr geliebter Mensch nicht so technisch versiert ist, bringen Sie ihn zu einem Sehbehindertenspezialisten. Ein Fachmann wird sich die Zeit nehmen, ihnen alles darüber beizubringen, wie adaptive Geräte funktionieren und welche Tools ihnen am meisten helfen können.
So erfahren Sie, was Ihr geliebter Mensch sieht
Betreuer sollten versuchen zu verstehen, wie die Welt für jemanden mit GA aussieht. Besorgen Sie sich eine Zeitung oder schreiben Sie ein paar Wortzeilen auf und fragen Sie Ihren Liebsten, was er sieht. Verschwinden bestimmte Buchstaben oder Wörter?
Sie können auch eine altmodische Uhr mit Zahlen darauf bekommen. Bitten Sie Ihren Angehörigen mit GA, auf den mittleren Punkt zu schauen. Sie sagen Ihnen möglicherweise, dass sie die Zahl 2 oder die Zahl 6 nicht sehen. Manche Menschen können den mittleren Punkt möglicherweise nicht sehen.
Gehen Sie nach Möglichkeit zu Terminen mit Ihrem Angehörigen und sprechen Sie mit dem Arzt über die Bedeutung seiner Tests. Denken Sie daran, dass einige Menschen mit GA bei Sehschärfetests gut abschneiden, andere nicht. Aber wie gut jemand auf einer Sehtafel sieht, sagt nicht viel darüber aus, wie er in der realen Welt sieht.
Bitten Sie Ihren Angehörigen, zu beschreiben, wie sich sein Sehverlust auf ihn auswirkt. Versuchen Sie, sie dazu zu bringen, Ihnen konkrete Beispiele für Bereiche zu nennen, in denen sie möglicherweise Hilfe benötigen.
Mein bester Rat für Pflegekräfte
Möglicherweise fällt es Ihnen schwer, Ihre Bedürfnisse zu priorisieren. Aber eine gesunde Ernährung, Bewegung und Stressbewältigung sind entscheidend. Und ein starkes Unterstützungsnetzwerk ist für alle Beteiligten von entscheidender Bedeutung. Kontaktieren Sie Freunde und Familie, Online-Gruppen oder treffen Sie andere in Ihrer Community.
Erfahren Sie die Fakten über GA. Finden Sie heraus, wie sich der Zustand im Laufe der Zeit verändert. Suchen Sie dann nach Hilfsmitteln, Diensten oder Spezialisten für Sehbehinderte, die Ihrem Freund oder Familienmitglied helfen, trotz dieser Krankheit sein bestes Leben zu führen.
Ich habe das Gefühl, dass ich eine Art Betreuer für die Menschen in meiner Facebook-Community bin. Und viele der neu diagnostizierten Menschen, die zu unserer Gruppe kommen, haben Angst. Wie bekämpft man die Angst? Wir machen es mit Informationen.
