Von Carolyn Deming Glaviano, erzählt an Alexandra Benisek
An meinem Geburtstag wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Ich hatte Augenschmerzen und ging zu meinem Optiker, der mir dann sagte, ich müsse meinen Augenarzt aufsuchen. Nachdem ich ein paar Stunden im Augenarztzimmer verbracht und viele Ärzte aufgesucht hatte, sagte mir ein Assistenzarzt, dass er glaube, ich hätte MS. Sie schlug mir vor, zur Notaufnahme zu gehen und mich für ein MRT ins Krankenhaus einzuliefern.
Es gab einen Moment, in dem ich geschockt war. Ich dachte ständig: „Nein, wirklich, ich bin nur wegen Augenschmerzen hier.“ Ich rief meine Kollegin Cassie an, um ihr die Situation zu schildern. Am Ende brachte sie Saltines, Ginger Ale und Mandeln mit und blieb bei mir, während ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. An diesem Tag erlangte sie einen ganz anderen Status als Freundin, einfach weil sie so ein wunderbarer Mensch war.
Wie MS meine Freundschaften beeinflusste
Eines der Dinge, die jeder Mensch mit einer chronischen Krankheit braucht, ist eine andere Person, die ihm zuhört und mit der er Dinge besprechen kann. Meine Freundin und Mitbewohnerin Sarah war bei meinen Terminen bei mir, nicht nur um meine Anwältin zu sein, sondern auch um Zeugnis abzulegen für das, was gesagt wurde. Normalerweise möchten Ärzte, dass Menschen während einer Lumbalpunktion gehen, aber Sarah ging nicht. Sie hielt während des Eingriffs meine Hand und streichelte meine Haare.
Durch meine Diagnose habe ich von meinen Freunden gelernt, was ich brauche. Cassie ließ mich zum Beispiel nicht alleine im Krankenhaus sein. Davor war es eine berufliche Freundschaft. Aber wir haben an diesem Tag etwa 100 Hürden überwunden, weil ich nicht allein sein wollte und sie der Herausforderung gewachsen war.
Mein anderer Fernfreund kennt sich sehr gut mit medizinischen Dingen aus und wollte Updates. So wurde Sarah zu einem zentralen Anlaufpunkt für die Menschen in meinem Leben, sodass ich sie nicht auf den neuesten Stand bringen musste. Sie hat alle miteinander verbunden und Fragen beantwortet.
Aber das ist nur die eine Seite – die Diagnose- und Supportseite. Hinzu kommen die körperlichen Einschränkungen. Mit fortschreitender Behinderung habe ich Veränderungen in meinem Gehen, meiner Ausdauer, meinem Gleichgewicht und sogar meiner Müdigkeit festgestellt. Müdigkeit ist so kräftezehrend, und manchmal habe ich schlechte Bewegungstage, sodass ich Pläne möglicherweise absagen muss. Bis Sie oder jemand, der Ihnen nahe steht, darauf stößt, wird Ihnen nicht bewusst, wie schwierig es ist, sich zurechtzufinden.
Meine Freunde machen nie eine große Sache, wenn ich Pläne stornieren muss. Sie nehmen es nicht persönlich und geben mir kein schlechtes Gewissen. Weil ich schon enttäuscht bin – ich wollte sie sehen. Es liegt nicht an mir, dass ich unzufrieden bin. Ich muss körperlich feststellen, wozu ich fähig bin, und eine Kosten-Nutzen-Analyse darüber durchführen, was ich heute tun muss, was ich morgen tun muss und was ich für den Rest meiner Woche tun muss.
Wie sich MS auf mich und meine Familie ausgewirkt hat
Ich habe eine unglaubliche Familie. Aber zunächst machte ich mir Sorgen darüber, wie meine Eltern damit umgehen würden. Die Eltern-Kind-Beziehung hat einen gewaltigen Wandel vollzogen. Ich dachte, ich würde mich um meine Eltern kümmern, wenn sie älter werden, aber das ist nicht geschehen. Sie kümmern sich immer noch sehr gut um mich.
Ich musste viel an der Kommunikation arbeiten. Zuerst wusste ich nicht, wie ich zum Ausdruck bringen sollte, dass ich die Hilfe meiner Mutter brauchte. Ich wollte, dass sie Gedanken liest. Sie wusste auch nicht, wie sie harte Informationen aufnehmen und sofort sagen sollte, was sie sagen sollte. Ich wollte, dass sie sofort und perfekt reagierte, aber sie brauchte Zeit zum Nachdenken.
Jetzt sind wir in einer wirklich großartigen Situation. Aber das hat Zeit gekostet. Es ist so wichtig, offen in der Kommunikation zu sein. Wir mussten zusammenkommen, um das herauszufinden.
Obwohl meine Familie mich sehr unterstützt, musste ich immer noch sagen: „Bitte sag das nicht zu mir“ oder „Deshalb brauche ich deine Hilfe“ oder „Können wir x statt y machen?“ ” Das erfordert Energie, Mühe und ist eine Lernkurve.
Wie sich MS auf meine Ehe ausgewirkt hat
Mein Freund, jetzt Ehemann, und ich begannen, Ferngespräche zu führen. Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, waren wir noch nicht so lange zusammen. Er sollte gerade auf einer Hochzeit sein, als ich ins Krankenhaus kam. Er rief seinen Kumpel an und sagte: „Ich kann nicht da sein.“ Er änderte seinen Flug und kam von Atlanta nach Chicago, um bei mir zu sein.
Er hat alle meine Freunde auf Facebook befreundet und eine „Geburtstagswiederholung“ durchgeführt, da bei mir an meinem Geburtstag die Diagnose gestellt worden war. Sie kauften Alkohol und Essen und machten mehrere Tage nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus eine komplette Geburtstagsüberholung. Er hatte nie Angst vor meiner Diagnose. Ich weiß nicht, wie ich so viel Glück hatte. Weil ich weiß, dass viele Leute in die andere Richtung laufen würden, ohne zu wissen, was die Zukunft bringen würde.
Heute habe ich Probleme mit der Mobilität und wir haben viele Geschichten in unserem Haus. Also trägt er mein Glas Wasser, mein Buch und mein Telefon, damit ich mich auf das Treppensteigen konzentrieren kann. Da ich mit unserem Hund nicht mehr Gassi gehen kann, kümmert er sich darum.
Wir mussten ändern, was und wie wir Dinge tun. Jetzt führen wir viele Check-ins durch. An manchen schlechten Tagen musste ich fragen: „Willst du das hören?“ oder „Sind Sie nervös, das zu hören?“ Wenn nicht, ist das in Ordnung.“ Ich habe nicht das Gefühl, dass er mir den Rücken kehren würde. Denn auch seine psychische Gesundheit und seine Fähigkeit, mich zu unterstützen, müssen in Ordnung sein.
Ich denke, die Vorstellung, dass Ihr Ehepartner alles sein soll, übt zu viel Druck auf ihn aus, das ist unfair. An bestimmten Tagen lasse ich mir von einer anderen Person helfen, zum Beispiel einem Freund.
Mit anderen über MS sprechen
Bei früheren Jobs habe ich mich nicht laut und stolz auf MS geäußert. Ich war mir nicht sicher, ob ich anerkennen wollte, dass ich, was heute als Behinderung gilt, leide. Ich weiß, dass Menschen nicht unvoreingenommen sind, deshalb hatte ich Angst, mich überhaupt zu identifizieren.
Wenn man gut aussieht, liegt in vielen Fällen auch ein Stigma vor. Vor meiner körperlichen Einschränkung hatte ich eine unsichtbare Krankheit. Ich würde mich fragen, ob ich versuchen müsste, kränker auszusehen, als ich bin, um zu beweisen, dass ich MS habe. Das ist eine Belastung, vor allem am Arbeitsplatz. Also drehte ich mich in die andere Richtung. Ich tat so, als wäre alles in Ordnung. Mein Berufsleben und meine Persönlichkeit liegen mir sehr am Herzen, daher habe ich meine ganze Energie darauf verwendet. Und dann kam meine Genesung am Wochenende. Aber mir wurde klar, dass es nicht fair war, dass mein Job so viel gute Energie bekam.
Es ist eine Menge Therapie und viele Gespräche mit Vorgesetzten. Bei jedem neuen Job erfuhr mein Chef schließlich von meiner MS. Aber es war nicht von Anfang an so. Es dauerte mehrere Monate, bis ich es ihnen erzählte.
Wenn ich mit anderen über MS spreche, verwende ich gerne den Ausdruck „dynamische Behinderung“. Ich werde kommunizieren, wann es ein guter Energietag oder ein schlechter Mobilitätstag ist. An meinem jetzigen Arbeitsplatz habe ich ein wirklich verständnisvolles Führungsteam. Wenn sie ein persönliches Treffen haben, stellen sie mir die Wahl, ob ich komme oder nicht. Und das ist großartig.
Aber bei früheren Jobs hatte ich einige Probleme, zum Beispiel, einen geeigneten Behindertenparkplatz zu bekommen. Es gibt Mechanismen, um Menschen mit MS zu helfen, aber es ist kein nahtloser Prozess und nicht immer leicht zu verstehen. Aber es gibt Dinge, die Sie tun können.
Mein eindeutiger Spruch ist: „Wer nicht fragt, bekommt nicht.“ Was kann schlimmstenfalls passieren, wenn jemand Nein sagt? Sie haben immer noch die Gewissheit, dass Sie für sich selbst eingetreten sind. Das bedeutet Ihre Energie, Ihre Grenzen, Ihre Work-Life-Balance, Ihre Gesundheit, Ihr Arzt und die Menschen in Ihrem Leben – das sind Entscheidungen, die Sie haben.
Es gibt einige magische Menschen auf dieser Welt, denen man nie sagen muss, wie sie helfen sollen, aber die meisten Menschen wollen einfach nur eine Richtung. Die Unterstützung, die Sie von der Arbeit erhalten, ist nicht die gleiche Unterstützung von Ihrer Familie oder Ihren Freunden. Aber die meisten Menschen haben die Fähigkeit, etwas anzubieten.
