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Als Phyllisa Deroze vor Jahren in einer Notaufnahme in Fayetteville, North Carolina, mitgeteilt wurde, dass sie Diabetes habe, wurden ihr Broschüren mit Informationen zu zwei Arten der Krankheit ausgehändigt. Auf einem waren Bilder von Kindern abgebildet, erinnerte sie sich, auf dem anderen Bilder von Senioren.
Deroze, damals ein 31-jähriger Englischprofessor, war sich nicht sicher, welche Bilder sie darstellen sollten. Zunächst wurde bei ihr Typ-2-Diabetes diagnostiziert, wie aus der Broschüre mit älteren Erwachsenen hervorgeht. Es sollte acht Jahre dauern, bis sie erfuhr, dass sie an einer anderen Form von Diabetes litt – eine, die in keine der Broschüren passte.
Die Erkrankung wird oft als latenter Autoimmundiabetes bei Erwachsenen oder kurz LADA bezeichnet. Bei Patienten mit dieser Erkrankung kann fälschlicherweise die Diagnose Typ-2-Diabetes gestellt werden und sie müssen Monate oder Jahre damit verbringen, die falsche Erkrankung in den Griff zu bekommen. Bis zu 10 % der Patienten, bei denen Typ-2-Diabetes diagnostiziert wurde, könnten tatsächlich an LADA leiden, sagte Jason Gaglia, Endokrinologe am Joslin Diabetes Center in Boston.
Deroze und drei weitere LADA-Patienten, die mit KFF Health News sprachen, allesamt schwarze Frauen, gehören zu denen, bei denen zunächst eine Fehldiagnose gestellt wurde. Ohne die korrekte Diagnose – die durch Blutuntersuchungen bestätigt werden kann – wurden ihnen nach eigenen Angaben die Medikamente, die Technologie und die Tests verweigert, um ihren Diabetes richtig zu behandeln. Drei von ihnen fragen sich, ob ihre Rasse eine Rolle gespielt hat.
„Das scheint bei afroamerikanischen Patienten und anderen Minderheitsgruppen häufiger vorzukommen“, sagte Rochelle Naylor, eine pädiatrische Endokrinologin an der University of Chicago, die atypische Formen von Diabetes erforscht. „Ärzte haben, wie jeder andere Mensch auf diesem Planeten auch, implizite Vorurteile, die sich auf unsere Patientenerfahrungen und unsere Patientenversorgung auswirken.“
Schwarze Patienten kämpfen seit langem mit Voreingenommenheit im gesamten US-amerikanischen Gesundheitssystem. In einer kürzlich durchgeführten KFF-Umfrage gaben beispielsweise 55 % der schwarzen Erwachsenen an, dass sie der Meinung seien, sie müssten zumindest zeitweise auf ihr Aussehen achten, um bei Arztbesuchen fair behandelt zu werden. Krankenhaussoftware zur Behandlung von Patienten wurde auf Diskriminierung untersucht.
Sogar ein üblicher Test zur Behandlung von Diabetes kann den Blutzuckerspiegel bei Patienten mit Sichelzellanämie unterschätzen, die bei fast jedem zehnten Afroamerikaner auftritt.
LADA hat angeblich nichts mit Rasse zu tun, aber falsche Vorstellungen über Rasse, Gewicht und Alter können Ärzte dazu verleiten, LADA-Patienten mit Typ-2-Diabetes falsch zu diagnostizieren, sagte Kathleen Wyne, eine Endokrinologin, die das Programm für Typ-1-Diabetes bei Erwachsenen an der Ohio State University leitet.
Typ-2-Diabetes tritt bei Menschen auf, die oft über 45 Jahre alt sind und deren Körper ihren Blutzuckerspiegel nicht richtig regulieren kann. Typ 2 macht mindestens 90 % der Diabetesfälle in den USA aus und hat eine hohe Prävalenz bei Afroamerikanern, amerikanischen Ureinwohnern und hispanischen Bevölkerungsgruppen. Es kann oft durch Änderungen des Lebensstils und orale Medikamente behandelt werden.
LADA ähnelt eher einer anderen Form von Typ-1-Diabetes oder wird sogar für eine solche gehalten, einer Autoimmunerkrankung, die einst als „Jugenddiabetes“ bezeichnet wurde, weil sie am häufigsten bei Kindern diagnostiziert wurde. Typ 1 tritt auf, wenn der Körper seine Zellen angreift, die Insulin produzieren – das natürlich vorkommende Hormon, das den Blutzucker reguliert, indem es dabei hilft, Nahrung in Energie umzuwandeln. Ohne Insulin kann der Mensch nicht überleben.
LADA sei schwer zu diagnostizieren, da es langsam fortschreite, sagte Gaglia. Typische LADA-Patienten sind über 30 Jahre alt und benötigen mindestens sechs Monate nach der Diagnose kein injizierbares Insulin. Aber wie Typ-1-Patienten werden die meisten letztendlich für den Rest ihres Lebens auf Injektionen von pharmazeutischem Insulin angewiesen sein. Diese Verzögerung kann dazu führen, dass Ärzte glauben, ihre Patienten hätten Typ-2-Diabetes, auch wenn die Behandlung nachlässt.
„Wenn jemand in Ihre Praxis kommt, der fettleibig und/oder übergewichtig ist und in der Familie möglicherweise an Typ-2-Diabetes erkrankt ist – wenn Sie wetten, dann wetten Sie darauf, dass er Typ-2-Diabetes hat“, sagte Gaglia. „Aber genau das ist die Sache mit LADA: Es entlarvt sich mit der Zeit.“
Mila Clarke, die in Houston lebt, konsultierte im November 2020 endlich einen Endokrinologen, mehr als vier Jahre nachdem bei ihr Typ-2-Diabetes diagnostiziert worden war. Während dieses Besuchs erzählte sie von ihren Schwierigkeiten, ihren Blutzuckerspiegel in den Griff zu bekommen, obwohl sie orale Medikamente einnahm und ihre Ernährung und ihr Trainingsprogramm erheblich umstellte.
„Was Sie mir gerade erklärt haben, ist meiner Meinung nach ein klassischer Fall von LADA“, erinnerte sich Clarke. „Hat Sie jemals jemand auf Typ-1-Antikörper getestet?“
Da es sich sowohl bei Typ-1-Diabetes als auch bei LADA um Autoimmunerkrankungen handelt, verfügen die Patienten über Antikörper, die bei Typ-2-Patienten normalerweise nicht vorhanden sind. Aber wie Clarke erzählte, ist es nicht immer einfach, sich auf diese verschiedenen Antikörper testen zu lassen.
Die heute 34-jährige Clarke hatte sich mit ihrer Typ-2-Diagnose befasst, als sie diese 2016 im Alter von 26 Jahren erhielt. Sie startete einen Blog mit Ernährungs- und Lebensstiltipps für Menschen mit Diabetes namens „Hangry Woman“ und sammelte Zehntausende Follower auf Instagram . Clarke sagte, sie wolle das Stigma rund um Typ-2-Diabetes bekämpfen, das in Stereotypen oft mit Übergewicht in Verbindung gebracht wird.
„Einige der schärfsten Kommentare, die ich je bekommen habe, kamen von Menschen mit Typ-1-Patienten, die sagten: ‚Wir sind nicht gleich. Ich habe das nicht verursacht. Ich habe mir das nicht selbst angetan‘“, sagte Clarke. „Nun, ich auch nicht.“
Clarke hatte auch das Gefühl, dass ihr erster Arzt dachte, sie arbeite einfach nicht hart genug.
Als sie von kontinuierlichen Glukosemessgeräten erfuhr, tragbaren elektronischen Geräten, mit denen Patienten ihren Blutzucker rund um die Uhr überwachen können, bat sie ihren Hausarzt, ihnen eines zu verschreiben. Die Monitore werden für Patienten mit Typ 1 und neuerdings auch für Patienten mit Typ 2 empfohlen. „Er sagte mir rundheraus: ‚Nein. Das werden zu viele Informationen, zu viele Daten für Sie‘“, erinnert sie sich.
Clarke wechselte zu einem anderen Hausarzt, der ihrer Meinung nach besser zuhörte und der ihr eine kontinuierliche Glukoseüberwachung verschrieb. (Clarke wurde später bezahlte Botschafterin des Unternehmens, das ihr Gerät herstellt.) Der neue Arzt verwies Clarke schließlich an den Endokrinologen, der fragte, ob sie auf Antikörper getestet worden sei. Der Test fiel positiv aus. Clarke hatte LADA.
„Im Gesundheitssystem ist es wirklich schwer, seine Bedürfnisse zu äußern, wenn man eine farbige Frau ist, weil man aggressiv, besserwisserisch oder respektlos wirkt“, sagte Clarke . „Meine Intuition war die ganze Zeit richtig, aber niemand hat mir geglaubt.“
Clarke bemerkte sofort einen „augenöffnenden“ Unterschied in der Art und Weise, wie sie behandelt wurde. Sie begann mit Insulininjektionen und wurde an einen Ernährungsberater und einen Diabetesberater überwiesen. Sie fragte sich: Warum war es nicht einfacher, sich auf Antikörper testen zu lassen?
Diese Tests seien unvollständig und könnten falsch positive Ergebnisse liefern, sagte Gaglia vom Joslin-Zentrum. Dennoch argumentierte Wyne von Ohio State, dass jeder Diabetespatient zumindest auf den häufigsten Typ-1-Antikörper getestet werden sollte.
„Retten Sie nicht Leben, wenn Sie Typ-1-Patienten identifizieren, bevor sie an DKA erkranken und sterben?“ fragte Wyne und bezog sich dabei auf diabetische Ketoazidose, eine schwerwiegende Komplikation von Diabetes, die am häufigsten mit Typ 1 in Verbindung gebracht wird.
Deroze begann 2017, ihren Arzt um Antikörpertests zu bitten, nachdem sie von der Erfahrung einer Typ-2-Bloggerin gelesen hatte, bei der neu LADA diagnostiziert wurde.
Ihr Endokrinologe lehnte ihre Anfragen ab. Sie glaubt, dass der Arzt es aufgrund ihrer Rasse und ihres Gewichts für unmöglich hielt, an einer autoimmunen Form von Diabetes zu leiden. Sie holte eine Zweitmeinung bei einem anderen Endokrinologen ein, der sich ebenfalls weigerte, sie zu testen.
„Ich fühlte mich einfach unsichtbar“, sagte Deroze.
Nach einem Anfall von diabetischer Ketoazidose im Jahr 2019 überredete Deroze schließlich ihren Gynäkologen, sie auf Antikörper zu testen. Die Ergebnisse fielen positiv aus. Einer der Endokrinologen verschrieb entschuldigend Insulin und später eine Insulinpumpe, eine weitere allgegenwärtige Technologie für Menschen mit Typ 1.
Und zum ersten Mal stieß sie auf die Worte „Diabetes ist nicht deine Schuld“, als sie über Typ-1-Diabetes las. Es fühlte sich an, als würde sich die Gesellschaft auf eine Art und Weise um sie kümmern, wie es nicht der Fall war, als bei ihr fälschlicherweise Typ 2 diagnostiziert wurde. Das sei besorgniserregend, sagte sie, und ebenso wie lange es gedauert habe, das zu bekommen, was sie brauchte.
„Mein Doktortitel hat mich nicht gerettet“, sagte Deroze, der jetzt in der Gegend von Miami lebt. „Man sieht nur die Farbe meiner Haut, die Größe meines Körpers, und das alles wird negiert.“
2024 KFF-Gesundheitsnachrichten. Vertrieb durch Tribune Content Agency, LLC.
Zitat: Patienten mussten sich für korrekte Diabetes-Diagnosen einsetzen: War ihre Rasse ein Grund? (2024, 16. Januar), abgerufen am 16. Januar 2024 von https://medicalxpress.com/news/2024-01-patients-lobby-diabetes.html
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